Síndrome d'Asperger

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Infotaula de malaltiaSíndrome d'Asperger
Riboflavin penicillinamide.jpg
Interessos limitats i conductes repetitives, com ara l'interès d'aquest noi jugant amb una joguina de models de molècules, poden ser característiques d'Asperger.
Especialitat psiquiatria i neurologia
Classificació
CIM-10 F84.5
CIM-9 299.8
Recursos externs
OMIM 608638
DiseasesDB 31268
MedlinePlus 001549
eMedicine ped/147
Patient UK Aspergers-Syndrome
MeSH F03.550.325.100
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La síndrome d'Asperger (SA), conegut també com a Asperger, és un trastorn generalitzat del desenvolupament (TGD) caracteritzat, igual que altres formes d'autisme, per importants dificultats en la interacció social i la comunicació no verbal, juntament amb els patrons restringits i repetitius de comportament i interessos.[1]

És un trastorn més lleu de l'espectre autista (TEA)[2] i es diferència dels altres trastorns d'aquest espectre en que no hi ha retard en l'aparició del llenguatge o dèficit intel·lectual.[3] Tot i que no s'utilitzen per al diagnòstic, són freqüents una manca de destresa física i un ús atípic del llenguatge.[4][5] Els signes generalment comencen abans dels dos anys d'edat i en general duren per a tota la vida.[1]

Aquesta síndrome va ser nomenada pels treballs del pediatre austríac Hans Asperger en 1944, on va descriure als nens que els mancava la comunicació no verbal, tenien la empatia limitada i eren físicament maldestres. Aquests treballs no van ser revelats fins al 1981 per la psiquiatra britànica Lorna Wing, que va crear la concepció moderna de la síndrome d'Asperger. Es va fer un diagnòstic normalitzat a principis de 1990. En 1991 es va iniciar un període de divulgació quan la psicòlega alemanya Uta Frith va traduir a l'anglès els treballs d'Asperger.[6] Posteriorment, aquests treballs van tenir una àmplia cobertura mediàtica.

La causa o les causes exactes de la síndrome d'Asperger són desconegudes. Com els altres trastorns de l'espectre autista, se suggereixen components genètics, però no s'han determinat de manera concloent. Es creu que els factors ambientals també juguen un paper. Les investigacions neurològiques han revelat característiques en el funcionament del cervell que originen dèficits selectius d'empatia.

El diagnòstic de la síndrome d'Asperger es va retirar el 2013 de la cinquena edició del Manual Diagnòstic i Estadístic dels Trastorns Mentals (DSM-5), i actualment les persones amb aquests símptomes s'inclouen dins del trastorn de l'espectre autista (TEA), juntament amb l'autisme i el trastorn generalitzat del desenvolupament no especificat (PDD-NOS, pervasive developmental disorder not otherwise specified). Es manté dins de la desena edició de la Classificació Internacional de Malalties (CIM-10) des del 2015.

No hi ha un tractament únic; quan s'ha establert el diagnòstic es pot proposar un enfocament multidisciplinari. L'eficàcia de certes intervencions és difícil d'estimar perquè les dades són escasses. Les teràpies conductuals se centren en millorar les deficiències específiques: habilitats pobres de comunicació, rutines obsessives i repetitives, i manca de destresa física. Les intervencions poden incloure l'entrenament en habilitats socials, teràpia cognitiva conductual, teràpia física, teràpia de llenguatge, formació dels pares, i els medicaments per als problemes associats, com ara l'estat d'ànim o ansietat. La majoria dels nens milloren quan es converteixen en adults, però les dificultats socials i de comunicació persisteixen. A més, les persones amb Asperger són vulnerables a molts dels trastorns de l'estat d'ànim, especialment l'ansietat i la depressió.

En 2015, prop de 37,2 milions de persones a tot el món tenien aquesta síndrome.

Es mantenen moltes preguntes i controvèrsies sobre els aspectes de la malaltia. Alguns investigadors, com Simon Baron-Cohen, i les persones amb Asperger han qüestionat si la síndrome s'ha de considerar com una diferència en comptes d'una discapacitat que s'ha de tractar o curar. Les limitacions paralitzants, especialment en societat, estan associades amb una singularitat que de vegades és excepcional.

La fascinació per aquesta síndrome es tradueix en nombroses representacions de la cultura popular.

Contingut

Identificació i classificació[modifica | modifica el codi]

Tots els trastorns relacionats amb l'autisme són difícils de definir. La seva classificació és sovint objecte de debats multidisciplinaris. La síndrome d'Asperger és generalment reconeguda com un dels trastorns de l'espectre autista (TEA), un grup de trastorns del neurodesenvolupament amb característiques semblants i difícils de separar (d'aquí l'ús del terme «espectre autista»). Són diferenciats dins d'aquest espectre amb els noms:

Es caracteritzen per problemes de comunicació i les interaccions socials, que interrompen el desenvolupament de l'individu. S'acompanyen de comportaments i interessos limitats o comportaments repetitius. Hi ha moltes similituds entre l'autisme greu i síndrome d'Asperger, que són considerats com els que estan situats en els dos extrems d'aquest espectre.[7]

El DSM-5 (on la síndrome d'Asperger ha sigut eliminat com a diagnòstic independent en 2013, i s'ha incorporat al ventall de trastorns de l'espectre autista) amb el seu predecessor, el DSM-IV-TR

L'autisme «típic» (autisme infantil, conegut també com «autisme de Kanner») és distingeix de la síndrome d'Asperger principalment pel retard en l'aparició del llenguatge. A més, en l'autisme típic pot haver-hi un retard mental, mentre que no n'hi ha cap en la síndrome Asperger.[8] Entre els trastorns generalitzats del desenvolupament, l'autisme infantil i la síndrome d'Asperger reuneixen les característiques clàssiques de la tríada autista: comunicació, interacció social, i comportament repetitiu o interessos limitats. La síndrome de Rett i el trastorn desintegratiu infantil, més rars, comparteixen punts comuns amb l'autisme, però tenen causes específiques o diferents desenvolupaments. Es pot fer un diagnòstic de trastorn generalitzat del desenvolupament no especificat si un dels criteris del TGD no es compleix.[9]

Queden moltes qüestions sobre la identificació i classificació de la síndrome d'Asperger. No sempre és considerada com una entitat diferent, el que planteja la qüestió de la seva mateixa existència,[10] en particular a causa dels dubtes sobre la necessitat de distingir-lo de l'autisme d'alt funcionament (high functionning autism, HFA).[11][12][13][14] La psicoanalista Maria Rhode va dir que la distinció entre la síndrome d'Asperger i l'autisme és recent; per a ella, cada persona amb Asperger és única i l'Asperger podria ser un espectre autista per si mateix.[15]

La Classificació Internacional de Malalties (CIM-10), publicat per l'Organització Mundial de la Salut (OMS) en 1993, va qüestionar la validesa nosològica d'aquesta síndrome.[16] La quarta edició del Manual Diagnòstic i Estadístic dels Trastorns Mentals (DSM-IV) va d'incloure la síndrome d'Asperger al grup dels trastorns generalitzats del desenvolupament.[17] La següent edició (DSM-5), publicada en 2013, va eliminar el diagnòstic de síndrome d'Asperger per integrar-lo dins d'un nou diagnòstic de trastorn de l'espectre autista, i l'assigna una escala de gravetat (greu, moderat o lleu ).[18]

Característiques[modifica | modifica el codi]

Les persones amb síndrome d'Asperger tenen sovint interessos limitats, com l'interès d'aquest nen d'apilar llaunes

Com el TGD, la síndrome d'Asperger es caracteritza per un conjunt de símptomes que inclouen els relacionats amb les interaccions socials i els interessos. L'ús atípic del llenguatge i manca de destresa física són també símptomes comuns, encara que no sempre són tinguts en compte en els criteris de diagnòstic.[19][20]

Els nens sovint són conscients de la seva diferència entre els sis i vuit anys, i comencen a desenvolupar estratègies de compensació.[21] Poden tenir dificultats per fer amics, organitzar-se, estar atents i adquirir autonomia.[22] No obstant això, com ha dit Daniel Tammet (entre d'altres), la visió de la síndrome d'Asperger és distorsionada per la imatge que es dóna en la cultura popular (per exemple, en la pel·lícula Rain Man, que presenta un savi autista amb una discapacitat greu). Hi ha moltes formes d'autisme però cap d'elles és «típica».[23]

De la mateixa manera, la magnitud dels símptomes varia; per al psicòleg, Tony Attwood,

« Reconeixem que la síndrome és un contínuum sense ruptura que es dissol al seu extrem en la normalitat.[Nota 1] »

El psiquiatre Laurent Mottron adverteix que la síndrome d'Asperger queda molt invalidat si no es reconegut i si no es dóna un suport adequat, i que el DSM l'avalua amb la mateixa gravetat que l'autisme.[24]

Per al psicòleg Peter Vermeulen:

« La riquesa del seu vocabulari, els excel·lents resultats en àrees ben específiques, la seva disposició a entaular una conversa, la seva fantasia errònia. Darrere de la façana d'un coneixement gairebé enciclopèdic i una eloqüència encantadora, és un individu excepcional per als que el món és un espectacle caòtic i incomprensible.[25] »
Peter Vermeulen, Comprendre l'autisme d'alt funcionament: la síndrome d'Asperger provat clínicament.

Les relacions socials[modifica | modifica el codi]

Vegeu també: Relació social i Empatia de les persones autistes

Les persones amb Asperger generalment tenen menys problemes socials que altres persones autistes.[26] Tenen poques amistats, juguen poc amb nens de la seva edat i prefereixen l'aïllament.[27]

Al no tenir la capacitat innata de comprendre les comunicacions interpersonals i el llenguatge no verbal, presenten un retard en la maduresa social (dos anys de mitjana en l'adquisició del concepte de l'amistat)[28] i en l'empatia, així com dificultats per controlar les seves emocions. Mentre que els nens neurotípics comprenen molt bé els codis socials i l'expressió dels sentiments a partir dels cinc anys, els Asperger perceben el món físic (i s'interessen en ell) abans que el món social.[29]

Exemple de quiproquo possible entre una persona amb autisme Asperger amb algú que no ho és, a causa de la intel·lectualització de les emocions

Diversos estudis han demostrat que els estímuls socials (somriure, la cara del nadó...) no activen les emocions positives de l'autista i de l'Asperger.[30] Pateixen un «dèficit específic en el reconeixement d'emocions», especialment per al reconeixement facial i l'ús de senyals no facials (gestos, context...),[31] fet que explica que miren poc als ulls dels seus interlocutors, empren pocs gestos i presenten una cara poc expressiva o sense expressió.[32][33]

Els Asperger poden comunicar-se verbalment però sense veure els senyals socials. Poden començar un llarg monòleg sobre la seva àrea d'interès, sense entendre ni veure el cansament del seu interlocutor, la voluntat de canviar el tema o acabar la conversa. Aquesta incapacitat per respondre a les interaccions socials es pot interpretar com un menyspreu del benestar i dels sentiments dels altres o com un egocentrisme extrem, que fan passar a les persones Asperger per insensibles. Està estesa la idea que els Asperger no tenen empatia.[34] Tony Attwood (entre d'altres) matisa:[35]

« És important entendre que la persona Asperger té habilitats de la teoria de la ment i una empatia immadura o reduïda, però no una absència d'empatia. Sobreentendre una absència d'empatia seria un terrible insult a les persones amb Asperger, amb el corol·lari que ells no poden conèixer o preocupar-se pels sentiments dels altres. Ells no són capaços de reconèixer els senyals subtils dels estats emocionals, o «llegir» els estats d'ànims complexos.[36] »
Tony Attwood, La síndrome d'Asperger

El que li succeeix a un individu Asperger no es pot aplicar als altres. Alguns mostren un mutisme selectiu; no parlen gens amb la majoria de la gent, però poden parlar excessivament amb persones específiques. Ells trien parlar només amb les persones que els agrada.[37] Molts aprenen els codis socials per imitació, per compensar.[38] En situacions de contacte social, els Asperger sovint es concedeixen un temps de reflexió abans de respondre. Les seves dificultats augmenten amb el nombre de persones amb les que interactua i del seu grau d'estrès:

« En les grans reunions socials, la quantitat d'informació social pot ser aclaparadora per a un Asperger.[39] »
Tony Attwood, La síndrome d'Asperger

Aquestes dificultats afecten tant la incapacitat per interpretar les seves pròpies emocions com les dels altres.[40] A causa d'aquestes limitacions, els Asperger tenen dificultats per resoldre els conflictes. Són poc diplomàtics i poc convincents, es mostren perfeccionistes i no els agrada admetre els seus errors, i eviten les peticions dels altres.[41] Són propensos a informar d'errors i espifiades sense sentir vergonya. Sovint, aquestes observacions estan mal interpretades pels demés, que els veuen com hostils i crítics. Tony Attwood cita l'exemple d'adolescents que assenyalen un error del seu professor davant de tota la classe, concloent que «el desig de corregir l'error té preferència al respecte al mestre».[42]

Els nens amb Asperger són sensibles a la protecció dels animals i a les injustícies socials.[43] Hi pot haver interès en àrees relacionades amb les interaccions socials, com la psicologia i l'antropologia, probablement per compensar el dèficit propi de la síndrome.[44] Poden tenir un interès en els trens, per als objectes que els seus noms comencen amb la mateixa lletra, per la música, l'art, les matemàtiques, un tema històric (per exemple, l'antic Egipte), un país, un programa de televisió... que evolucionen amb la societat, ja que estudis recents revelen interessos comuns cap als videojocs, l'animació japonesa i la ciència-ficció.[45] De vegades, durant l'adolescència, l'interès es converteix en fascinació per a «una persona en particular»[46] (ja sigui real o imaginari)[47] i incloure la informàtica o a la ficció especulativa.[48]

Els nens amb Asperger amb prou feines comuniquen el seu centre d'interès als demés. Quan ho fan, solen causar molèsties a causa de la seva tendència a portar el tema de conversa a la seva zona preferida.[49] Això planteja dificultats als seus pares, ja que poden fugir de les activitats no relacionades amb la seva passió i tractar de imposar-la als que els envolten. Eviten els aspectes de la seva passió que requereixen el contacte social; per exemple, un nen amb un interès pel tennis coneixerà el rànquing mundial d'aquest esport llegint revistes, però es negaran a participar en les activitats d'un club esportiu de tennis.[50] La comunicació es fa més fàcil quan ja són adults i els Asperger poden convertir-se en veritables experts en el seu camp.[47]

Generalment són considerats com «rars» o «inútils» per les persones neurotípiques, però aquests interessos tenen una funció important en l'equilibri i la identitat de les persones amb Asperger, sobretot perquè els permeten reduir l'estrès davant la seva sensació de la seva incomprensió del món, classificació i ordenament d'objectes o informació.[49] Laurent Mottron cita nombrosos casos adolescents Asperger enfonsats en la depressió a causa de l'assetjament escolar i que es van convertir «feliços a l'instant» quan van deixar l'escola i van poder passar tot el seu temps immersos en el seu interès especial.[51] Alguns activistes per la neurodiversitat van més enllà, argumentant que el conèixer l'àrea d'interès d'un Asperger és l'única manera de conèixer a la persona, i que castigar un nen Asperger privant-li del vincle amb la seva àrea d'interès seria una forma de violència.[52] Attwood assenyala que «les  dificultats per accedir a l'interès especial poden donar lloc a culpabilitzar als demés». Així doncs, els «interessos particulars» són l'única manera que l'Asperger «brilla» en la societat, a causa de l'ampli coneixement que posseeixen en el seu domini que sovint és revela «fenomenal»[53] Aquest coneixement oculta sovint un aïllament social i la impossibilitat de trobar una professió en el seu domini d'interès.[53]

Els Asperger també tenen una forta resistència al canvi i una propensió a seguir rutines inflexibles. Aquesta característica no sol ser visible en el primer contacte però es veu evident quan es comparteix la vida quotidiana.[54][55]

El llenguatge, l'aprenentatge i el mode de pensar[modifica | modifica el codi]

Tot i que els criteris de diagnòstic de vegades insisteixen en contra, pot ser que els nens petits amb Asperger presentin un retardat en l'adquisició del llenguatge, en particular en la capacitat de conversar amb els altres.[Nota 2] Ells són més coneguts per l'ús atípíc que fan del llenguatge. La sintaxi, el vocabulari i la fonologia són bones (o excel·lents a l'edat de dos anys),[Mott 1] però no saben com utilitzar el llenguatge apropiat en el context social.[Att 1]

El seu llenguatge s'adquireix ràpidament (en general entre els 18 i 30 mesos) i revelen una «hipergramàtica»,[Mott 2] inusualment sofisticada des de molt jove, que fa que els nens estudiats per Hans Asperger fossin anomenats «petits professors».[56] El seu llenguatge pot semblar «pedant» i presentar entonacions inusuals (disprosòdia), un trastorn de processament auditiu, transicions brusques, paraules fora de context (idiosincràsia), i males interpretacions o massa literals («al peu de la lletra»).[Att 2][56][57] Hans Asperger ja s'havia observat una selecció de vocabulari formal.[58] És possible una ecolàlia.[59]

Tres aspectes del seu llenguatge tenen un interès clínic:

  • prosòdia pobre,
  • discurs tangencial i circumstancial (tendència a parlar, donant una gran quantitat de detalls innecessaris i lluny del tema original),
  • verbositat marcada.

Tot i la inflexió i l'entonació poden ser menys rígides o monòtones que en l'autisme clàssic, sovint els Asperger tenen un rang limitat d' entonació: la parla pot ser inusualment ràpida, desigual o forta. El discurs pot transmetre una sensació d'incoherència. L'estil de conversa no pot proporcionar un context per a comentaris, o no suprimir pensaments interns. Les persones amb la síndrome no poden detectar si la persona que escolta està interessada o involucrada en la conversa. Els intents per concloure amb l'oient, per augmentar la lògica del discurs o de canviar a temes relacionats, no solen tenir èxit.[60] Per a la psicòlega alemanya Uta Frith, una pionera en l'estudi d'autisme,

« ... mentre que algunes persones amb síndrome d'Asperger han escrit eloqüentment sobre la seva vida, la seva capacitat per parlar de les seves pròpies emocions sembla estar compromesa (alexitímia). [Trad 1][61] »

Hans Asperger va observar que no tenen sentit de l'humor,[Att 3] i que també tenen malentesos i debilitats cap a tot el que és el llenguatge no literal, incloent la ironia, la burla i el sarcasme. Els Asperger entenen bé que és l'humor, però no semblen entendre la intenció de l'humor ni el compartir la diversió amb els altres.[62] Malgrat una forta evidència de l'alteració en l'apreciació de l'humor, hi ha informes anecdòtics sobre l'humor dels Asperger que semblen desafiar algunes teories psicològiques sobre l'autisme.[63]

A vegades, els Asperger desenvolupen una bulímia de lectura a una edat primerenca a través de la seva comprensió de les paraules inusuals (hiperlèxia),[Mott 1] entre els 3 i 4 anys.[Mott 3] Segons Laurent Mottron, ells són particularment rellevants per a la lectura i amplien el seu vocabulari, fins al punt amb quatre anys d'antelació de mitjana en aquest camp a l'edat de vuit anys, en comparació amb altres nens.[Mott 4]

Les dificultats en l'aprenentatge no verbal poden ser detectats a través de proves de QI. Els Asperger estan en avantatge en aprendre nombres, lletres, paraules i textos de memòria, i de dominar l'ortografia, però estan en desavantatge en l'organització i habilitats psicomotrius.[Att 4] Aquesta dificultat en l'organització i la planificació pot ser visible en l'adolescència, quan l'aprenentatge ja no es porta a terme a través de de memorització de textos i dades, sinó per l'organització d'informació i el treball en grup. S'observa sovint una caiguda en les qualificacions escolars.[Att 5]

El perfil cognitiu dels adults amb Asperger és significativament diferent al dels adults neurotípics.[64] Una característica de la manera de pensar de les persones amb síndrome d'Asperger és que de vegades pot ser visual en lloc de basar-se en les paraules.[Att 6] D'acord amb el psicoanalista Henri Rey-Flaud, aquesta principal especificitat psíquica de les persones amb Asperger tendeix a organitzar els seus pensaments segons un registre d'«imatges»,[Nota 3] mentre que en l'autisme pròpiament dit es registra l'«empremta».[66]

La manca de destresa, la autoestimulació i els estereotips[modifica | modifica el codi]

Vegeu també: Autoestimulació i Esterotípia

Sovint, s'informa d'una manca de destresa en els individus amb Asperger.[Att 2] Els nens tenen dificultats per aprendre a realitzar tasques i activitats com ara cordar-se les sabates, ficar-se els seus abrics i botonar-se, raspallar-se les dents, obrir flascons, córrer darrere d'una pilota i fer ciclisme. El desenvolupament motor es retardat, però millora amb el temps.

Els individus (inclosos els adults) sovint expressen una sensació d'estar «incòmode en la seva pròpia pell» i tenen moviments maldestres i descoordinats, adopten una mala postura al caminar o tenen problemes amb la integració visual-motora. És possible la persistència d'una conducta estereotipada (vocalitzacions i moviments involuntaris i repetitius, com l'aleteig de mans o un moviment complex de tot el cos).[56][60][67][Att 7][Mott 5] Aquests estereotips són sovint considerats en el diagnòstic,[68] en particular en el marc de l'autoestimulació; aquests comportaments estan destinats a reduir la sensació d'estrès.[69] Els nens poden tenir dificultats en l'aprenentatge de l'escriptura (disgrafia), com Hans Asperger havia assenyalat en la seva descripció original de la síndrome.[Att 8] Els dèficits en les habilitats motrius gruixudes generalment es detecten bastant tard, al contrari del que s'observa per a l'autisme infantil.[Mott 1]

Dins dels trastorns de l'espectre autista, la maldestresa es documenta principalment a Asperger. A vegades, els Asperger adults no són capaços d'aprendre a anar en bicicleta o atrapar una pilota correctament.[Mott 6] Ells poden mostrar problemes de propiorecepció (sensació de la posició del cos) sobre les mesures dispràxia (trastorn de la planificació motora), l'equilibri, caminar en tàndem i la col·locació del polze-índex. No hi ha evidència que aquests problemes motors difereixen dels d'altres trastorns de l'espectre autista.[56]

La percepció sensorial i la hipersensibilitat[modifica | modifica el codi]

Generalment, els Asperger tenen una excel·lent percepció auditiva i visual.[61] Els nens amb TEA mostren una major percepció de petits canvis en els patrons, com ara arranjaments d'objectes o d'imatges conegudes,[70] però a diferència de les persones amb un autisme d'alt funcionament, els Asperger tenen dèficits en algunes tasques que impliquen la percepció visual, la percepció auditiva i la memòria visual.[56]

La hiperacúsia està present amb una alta prevalença en el síndrome d'Asperger[71]

Les percepcions i experiències sensorials són inusuals per a molts Asperger. Poden ser excepcionalment sensibles o insensibles al so, a la llum i a altres estímuls.[72] Aquestes reaccions sensorials existeixen en altres trastorns del desenvolupament. Hi ha poques dades per donar suport l'augment de la reacció de lluita o fugida o el fracàs de la tolerància; hi ha més evidència de la disminució de la capacitat de resposta als estímuls sensorials, encara que diversos estudis no mostren diferències.[73] Els Asperger mostren una intolerància al soroll inesperat i sense control, mentre que el sorolls controlats són acceptats molt millor.[74]

La hipersensibilitat és més comuna per l'oïda i el tacte.[Att 9] La hiperacúsia està present en el 69% dels casos i el tinnitus en el 35%, segons amb un estudi epidemiològic de 55 pacients.[71] La sensibilitat tàctil pot ser tal que la persona es nega a ser tocada (aquest és el cas de Temple Grandin),[Att 10] besar o ser besada, tallar-se o deixar créixer el cabell (a causa de la sensació que sent quan el pèl tallat cau sobre el seu cos), mantenir certs objectes a les mans (cola, textura de la roba, etc.)[Att 11] o aversió a la roba incòmoda.[75] Hans Asperger va observar que els adolescents que estudiava odiaven la sensació de l'aigua a la cara. Aquesta característica comuna entre els Asperger pot causar problemes d'higiene.[Att 11] No obstant això, poden percebre algunes sensacions tàctils com agradable.[Att 12]

Més de la meitat dels Asperger tenen una sensibilitat olfactiva i gustativa superior a la mitjana.[Att 12] Poden tenir dificulats a l'hora d'escollir aliments.[Att 13] Entre el 18% i el 23% dels adolescents amb anorèxia també tenen signes d'Asperger.[Att 9]

La sensibilitat visual es documenta a través de testimonis de dones amb Asperger que descriuen la seva aversió a la llum de neó i als supermercats i grans magatzems, a causa de la gran quantitat d'objectes de totes les formes i colors.[76]

La comparació amb la imaginació i la ficció[modifica | modifica el codi]

Els Asperger llegeixen sovint ciència-ficció

Els Asperger, especialment les dones,[Hen 1] tendeixen a desenvolupar una abundant imaginació que, segons el psicòleg britànic Tony Attwood, és una estratègia de compensació als sentiments, evitant així trastorns d'ansietat. Els nens sovint tenen amics imaginaris,[Att 14] una particularitat relacionada amb els Asperger.[77]

Els nens d'Asperger poden imaginar tot tipus de situacions; Peter Vermeulen cita el cas d'un jove apassionat per l'agricultura que es va enfadar perquè els seus pares estaven caminant sobre les plantacions que ell havia imaginat que creixia al terra del seu apartament.[Ver 1] La seva imaginació pot progressar a través de la lectura d'obres de ciència-ficció i fantasia, una passió per l'astronomia i la geografia de països llunyans i desconeguts, i per l'escriptura.[Att 15] La lectura i l'escriptura tenen l'avantatge de permetre que la persona amb Asperger explori els pensaments dels altres.[Att 16]

Per contra, segons amb alguns criteris del diagnòstic, els Asperger adults poden tenir una deficiència d'imaginació, absenta en els nens. Es manifesta per la incapacitat de «simular» i crear ficció espontània, així com una falta d'interès en la ficció general a favor dels aspectes purament reals,[Att 17] especialment en els homes.

Les dones poden mantenir un interès especial en la ficció.[Att 18] Fins i tot, un nombre de dones amb Asperger es converteixen en escriptores amb èxit en la literatura fantàstica.[Att 15] La teoria de la deficiència de la imaginació és controvertida perquè molts casos d'Asperger tenen imaginació molt fèrtil.[78]

La sexualitat, la vida familiar i la maternitat[modifica | modifica el codi]

Vegeu també: Diferències relacionades al sexe en l'autisme

Les persones amb Asperger experimenten el mateix desenvolupament dels caràcters sexuals secundaris i tenen les mateixes necessitats que les persones neurotípiques, però les seves dificultats de comunicació limiten les interaccions amoroses i provoquen comportaments inadequats.[Hen 2] L'experiència de la identitat de gènere es modifica en l'adolescència a causa de la falta de comprensió de context socio-sexual. Establir relacions amb l'ésser estimat sol ser difícil per a un Asperger;[Hen 3] en l'adolescència, tots senten la necessitat de complaure, però sovint són incapaços d'aconseguir-ho.[Ast 1] Ells no estan interessats en la moda dels vestits ni en els codis de seducció associats,[Hen 4] no perceben el romanticisme de certs contextos o certes paraules i s'equivoquen en la interpretació de les emocions de la seva parella.[Hen 5] Generalment, l'atracció es basa més en el físic de l'altre que en el sexe.[Ast 2] La sexualitat pot manifestar-se amb rutines obsessives o, per contra, l'evitament del contacte íntim.[Hen 6] Els Asperger també practiquen molt sovint l'autoestimulació sexual.[Hen 7] La seva possible hipersensibilitat tàctil pot donar lloc a la percepció que les relacions íntimes són desagradable.[Hen 8] Tot i que no hi ha cap estudi fiable sobre aquest tema, és possible que els Asperger tinguin una preferència per les relacions homosexuals[Hen 9] lleugerament per sobre de la mitjana de la gent neurotípica.

Una altra dificultat sorgeix a través de la confiança en la parella; quasi tots els Asperger concedeixen la seva total confiança. Sovint es mostren molt ingenus, pel que és particularment fàcil d'enganyar-los. Per contra, una sola traïció en la seva total confiança pot causar, generalment, una ruptura definitiva de la parella.[Ast 3] Algunes dones Asperger perden totalment l'interès per l'amor i la vida en parella.[79] Pot ser difícil trobar interessos comuns: la música, el teatre i els animals (especialment els gats) poden apropar les dues persones de la parella.[Ast 4] És estrany però, que l'Asperger estigui interessat en els esports.[Ast 5] En la vida de parella, la manca d'atenció emocional pot empènyer a la seva parella a creure que no és estimada. La persona amb Asperger també tendeixen a creure que deixant al seu company en la solitud és la millor manera de permetre que ell estigui còmode.[Att 19] La parella Asperger també tendeix a ocultar els seus possibles sentiments d'estrès i tristesa.[Ast 6] Per totes aquestes raons, l'efecte de la síndrome pot ser devastador en la vida de parella.[Ast 7]

L'Asperger té dificultats per proporcionar suport emocional i compartir activitats familiars.[Att 20] Hi ha pocs estudis sobre la relació que tenen les persones Asperger amb els seus fills. Vuit dones Asperger que es van convertir en mares van expressar un malentès recurrent en la forma de criar-los, de la necessitat de controlar el seu fill, i d'experiències sensorials inusuals.[80]

Història[modifica | modifica el codi]

Les primeres descripcions es remunten a la dècada del 1920,[81] però Hans Asperger va ser el primer d'identificar realment la síndrome dins de la psicopatia autista infantil, en 1944. Va demostrar notable precisió en la descripció de la síndrome, que és semblant a un trastorn de la personalitat.[Att12 1] Les observacions de Hans Asperger van seguir sent desconegudes en general fins a 1981, quan Leo Kanner va formar la base de la definició d'autisme infantil. A partir d'aquesta data es van multiplicar les observacions d'autisme d'alt funcionament o autisme atípic. Aproximadament el 25% dels pacients diagnosticats amb autisme no tenen discapacitat intel·lectual o retard en el llenguatge.[82]

La investigadora alemanya Uta Frith ha estudiat la Síndrome d'Asperger

El 1981, la psiquiatra britànica Lorna Wing va publicar un estudi sobre 34 casos de nens amb autisme d'alt funcionament[83] i va utilitzar el terme «síndrome d'Asperger». La investigació sobre l'autisme d'alt funcionament està augmentant, especialment en els països de parla anglesa, per ajudar a donar a conèixer la síndrome d'Asperger al públic en general. Ella amplia lleugerament el concepte que Asperger va descobrir la síndrome que ara porta el seu nom.[81] Aquest article sobre Hans Asperger va ser traduït pel Uta Frith en 1991.[84] Això altera la definició d'autisme perque les persones amb i sense retard mental (o superdotat) actualment estan incloses en el mateix «espectre autista».[85] Diversos especialistes treballen en la definició dels criteris de diagnòstic fiables.[82] Mentres, el trastorn generalitzat del desenvolupament, inclou la síndrome d'Asperger al CIM en 1993 i al DSM-IV en 1994.[82]

Després d'un famós article de Steve Silberman en la revista Wired al desembre de 2001, anomenat «The Geek Syndrome»[86] (la síndrome del friki), també s'utilitza aquest terme de manera inadequat per a referir-se a la síndrome d'Asperger.[87] Des de la dècada del 1990, es va crear a través de llocs web una «cultura Aspie», associacions i publicacions autobiogràfiques.[88] La cobertura mediàtica de la capacitat intel·lectual moltes persones diagnosticades, com Daniel Tammet i Josef Schovanec, ha popularitzat la síndrome d'Asperger.

Causes i mecanismes[modifica | modifica el codi]

Article principal: Causes de l'autisme

Les causes exactes de l'autisme d'Asperger segueixen sent desconegudes,[Att12 2] com ho demostra l'informe del comitè de la revista científica Nature, «The Autism Enigma» (2011) (L'enigma de l'autisme):[89] «Malgrat els avenços, els esforços per dilucidar com els gens i el medi ambient influeixen en el desenvolupament de l'autisme són encara lluny d'assolir el seu objectiu».[90]

Hi ha diversos factors que es creu que tenen un paper en l'expressió de l'autisme, donada la variabilitat fenotípica observada en persones amb síndrome d'Apserger.[56][91] Una cosa és certa, segons Tony Attwood (2012): «l'Asperger no té un origen psicogen, sinó més aviat una etiopatogènesi que implica mecanismes genètics i anormalitats en el cervell».[Att12 2] Es creu que els factors ambientals influeixen en tot el cervell, en lloc d'una part específica. És possible que el mecanisme de la síndrome d'Asperger sigui diferent als dels altres trastorns de l'espectre autista.[92]

Hi ha molts factors que donen suport a la tesi d'una transmissió genètica; els familiars de les persones diagnosticades amb Asperger presenten sovint un o més símptomes.[93] Hans Asperger ja ho havia notat. Queda per descobrir els mecanismes genètics exactes involucrats.[Att12 2] La investigació se centra en els mecanismes comuns amb l'autisme clàssic. Una deficiència de cofactor de molibdè (MOC) podria resultar la hipersensibilitat a l'estrès oxidatiu, una disminució en el nombre de sinapsis i una neurotransmissió anormal.[94] També sembla deficient l'àcid γ-aminobutíric (GABA), el que indueix les dificultats per gestionar i eliminar les imatges visuals, i la tendència a concentrar-se en els detalls.[95] La síndrome d'Asperger pot dependre de components genètics dominants com els d'autisme clàssic.[56] Probablement hi ha un grup comú de gens que inclouen al·lels que fan que una persona sigui vulnerable al desenvolupament de l'Asperger; si aquest és el cas, la combinació particular d'al·lels determinarien la gravetat dels símptomes per a cada individu afectat.[93] Alguns investigadors qüestionen el cromosoma 6 humà[56][96][97] i la flora intestinal.[98][99] La investigació publicada al març de l'any 2015 va revelar una similitud entre els gens implicats en l'autisme i els d'intel·ligència, el que pot explicar el rendiment cognitiu de vegades sorprenent de persones amb autisme sense discapacitat intel·lectual.[100] Contràriament a la teoria que ha prevalgut sempre, les mares dels nens amb Asperger no són les causants dels trastorns dels seus fills.[Att12 3]

S'han proposat diverses representacions conceptuals dels mecanismes de la síndrome. La teoria de la «feble coherència central» (desequilibri específic en la integració d'informació a diferents nivells), emesa per Uta Frith en 1989, ha estat àmpliament qüestionada, sobretot per les capacitats de memorització de les persones amb Asperger.[Att 21]

Actualment s'està treballant com si fos una anomalia relacionada amb la teoria de la ment (incapacitat per comprendre amb normalitat el que emet un altre, segons Uta Frith i Simon Baron-Cohen; incapacitat per emetre amb normalitat elements que són rebuts per l'altre per ser entès, segons Tony Attwood). Simon Baron-Cohen més aviat busca un cervell «hipermasculí» caracteritzat per una mala empatia i una major capacitat de «sistematitzar».[101] La teoria de la motivació social molt disminuïda experimentar certa popularitat.[102]

Les dificultats prenatals i postnatals, i els factors ambientals[modifica | modifica el codi]

En la seva primera publicació sobre el tema en 1981, Lorna Wing va assenyalar que moltes mares dels nens d'Asperger havien experimentat un embaràs difícil, que pot causar anomalies cerebrals en els nens.[83] Un estudi posterior va demostrar que el 31% de les mares havien experimentat complicacions durant l'embaràs, i el 60% s'havien trobat amb diversos problemes fins al part.[103]

La comparació de la mida i pes dels nens (factors obstètrics) no han produït cap resultat concloent,[104] malgrat que alguns nadons neixen amb macrocefàlia (el cap més desenvolupat del normal). Un de quatre Asperger presenten un desenvolupament del perímetre cranial més ràpid que el nadó neurotípic, que torna a la normalitat després dels cinc anys d'edat.[105] També sembla que els casos de síndrome d'Asperger són més comuns quan es tracta d'un part prematur o un part després del terme.[103] Alguns casos de síndrome d'Asperger s'han relacionat amb l'exposició d'agents teratògens (agents que causen defectes de naixement) durant les primeres vuit setmanes després de la concepció. Si bé això no exclou la possibilitat que els TEA s'iniciïn més tard, hi ha una gran sospita que es desenvolupin molt d'hora en el desenvolupament del nen.[106]

Es creu que molts factors ambientals influeixen en el desenvolupament de la síndrome després del naixement, però no hi ha cap evidència.[107]

Les diferències cerebrals[modifica | modifica el codi]

Comparació de les àrees de comprensió oral (blau) i visual (lila) del cervell neurotípic (esquerra) i del cervell Asperger (dreta)[Nota 4]

Els estudis neurològics (incloent les imatges del cervell) han mostrar un mal funcionament del cervell social en les persones amb síndrome d'Asperger, que afecta particularment a les regions frontals i temporals de l'escorça cerebral. La xarxa que connecta el còrtex prefrontal amb el lòbul temporal, implicats en la intuïció i en la teoria de la ment, presenta una activació reduïda i la mala connexió.[61]

També es discuteix una disfunció del cerebel, que s'estaria involucrat en la manca de destresa i els problemes de coordinació física, el que resulta en una deficiència en la capacitat de combinar les entrades sensorials amb les ordres motores apropiades.[108] L'amígdala i els ganglis basals han estat implicats, el que porta a la conclusió que «la connectivitat funcional de les estructures del lòbul temporal és és específicament anormal en persones amb síndrome d'Asperger».[109]

Les investigacions anteriors s'havien centrat en un mal funcionament de l'hemisferi cortical dret, comparant aquesta síndrome amb la dificultat d'aprenentatge no verbal.[110] També es van detectar altres anomalies en el sistema dopaminèrgic respecte de la dopamina presinàptica, similars al que s'observen en els casos d'esquizofrènia.[111]

Els estudis preliminars s'orienten sobre l'ampliació de les àrees temporals i parietals, i l'augment de la matèria grisa.[Att12 4]

Trastorns relacionats amb la teoria de la ment[modifica | modifica el codi]

Vegeu també: Empatia de les persones autistes i Teoria de la ment
Exemple de manca de teoria de la ment (empatia) quan l'Asperger respon a una pregunta que implica emocions

La teoria de la ment es defineix per la capacitat de reconèixer i entendre els pensaments, creences, desitjos i intencions dels altres, pel que és sinònim de «capacitat d'empatia».[Att12 5]

La hipòtesi d'una falta o absència de teoria de la ment es refina en l'Asperger:

« L'evidència experimental suggereix que els individus amb síndrome d'Asperger poden no tenir una teoria intuïtiva de la ment (mentalització), però poden ser capaços d'adquirir una teoria explícita de la ment.[61] »

Sembla estar implicada la disfunció de l'amígdala.[Nota 5]

Les persones diagnosticades amb Asperger arriben al mateix nivell de rendiment que els subjectes controlats en algunes proves simples de la teoria de la ment, però molt sovint fallen en proves complexes, el que indica un dèficit selectiu en la interpretació de les intencions dels altres.[112] Empitjoren en l'empatia cognitiva (la comprensió de les emocions dels altres), però estan en la mitjana en l'empatia emocional. El dèficit afecta específicament el reconeixement de les emocions positives.[113]

D'acord amb Uta Frith i F. Happe, també és possible que els Asperger tinguin una consciència de si mateixos diferent de les persones neurotípiques, perquè usen la intel·ligència i l'experiència en lloc de la intuïció.[114] Tony Attwood s'adhereix a la visió i posa l'exemple de les autobiografies de persones amb Asperger, que tenen les seves qualitats gairebé com les dels filòsofs.[Att 22]

Diagnòstic[modifica | modifica el codi]

Els pares dels nens Asperger solen veure les diferències en el desenvolupament del seu nen a l'edat de 30 mesos.[91] Un examen de rutina fet per un metge de família o pediatre pot identificar els símptomes, però requereixen proves addicionals.[56][93] El diagnòstic de la síndrome d'Asperger és molt complex per moltes raons. Situat a la part superior dels trastorns de l'espectre autista (a diferència de l'autisme de Kanner o l'autisme infantil clàssic), és més difícil de detectar ja que aquest últim no s'acompanya de retard mental.[Mott 7] La dificultat rau en la invisibilitat dels trastorns de l'espectre autista sense discapacitat intel·lectual, una especificat subratllada per molts especialistes.[115][Ver 2] Sovint, es diu que la síndrome d'Asperger és una «discapacitat invisible».[116] L'educador especialitzat Carol Gray i el psicòleg Tony Attwood van proposar en 1990 els criteris de diagnòstic tenint en compte els descobriments recents.[117] Existeixen diversos instruments de detecció[118] per als nens,[119] els adolescents[120] i els adults.[121] Aquests criteris no estan pas consenuats. Per exemple, la manca de retard en l'adquisició del llenguatge és un criteri important en certs diagnòstics,[Mott 8] mentre que alguns pacients diagnosticats en presenten un.[Note 1]

En procés En procés...Des cas de sous et sur-diagnostics sont fréquents, soit parce que la popularité des options de traitement incite à diagnostiquer des TSA pour des symptômes incertains, soit car le coût du dépistage et la difficulté à obtenir une compensation financière inhibent ou retardent le diagnostic.[122] D'après Tony Attwood, le diagnostic des femmes est plus difficile que celui des hommes en raison de leur capacité à masquer délibérément leurs difficultés dans les interactions sociales.[Att12 6] L'auteure et militante Liane Holliday Willey, elle-même atteinte, estime que les femmes sont fortement sous-diagnostiquées.[123] De même, le diagnostic est plus difficile à poser à l'âge adulte que pendant l'enfance[Mott 7]. Les troubles sociaux ne sont pas toujours visibles dans la petite enfance et les adultes apprennent à les cacher par un apprentissage compensatoire.[61] La grande majorité des travaux de recherche portent sur le diagnostic pendant l'enfance, malgré les preuves évidentes d'une persistance à l'âge adulte.[124] La parution de plus en plus fréquente d'autobiographies à succès écrites par des autistes Asperger et d'articles sur le sujet dans les médias conduisent un nombre croissant d'adultes qui s'y reconnaissent à demander un diagnostic pour eux-mêmes ou l'un de leurs proches:[Att 23] pour Laurent Mottron, ces demandes de diagnostic doivent être prises au sérieux car elles mènent souvent à des confirmations du syndrome.[Mott 9]

Epidemiologia[modifica | modifica el codi]

Le taux de prévalence estimé du syndrome d'Asperger varie selon les résultats des études, de 0,3 à 48 pour 10.000 (données 2012 et 2013)[Att12 2] · ,[125] ce qui donne un taux entre 1 sur 33.000 et 1 sur 208. En prenant pour base les critères du Plantilla:Dr Gillberg, qui ont la préférence de Tony Attwood, il y aurait un enfant atteint pour 200 à 250 enfants non autistes[Att12 2].

Le syndrome d'Asperger représenterait environ 10 % des TED.[126] Pour des raisons toujours discutées, le taux de prévalence du syndrome a tendance à augmenter au fil du temps. Diverses hypothèses explicatives sont étudiées : l'élargissement des critères de diagnostic, une meilleure connaissance de la pathologie par les médecins et leurs familles, un changement des conditions environnementales et sociales. Aux États-Unis en particulier, les amitiés et les relations familiales dans le milieu socioculturel ont pu conduire à cette augmentation de la prévalence du syndrome.[127]

Une étude publiée en 2015 donne une estimation d'environ 31 millions de personnes touchées à travers le monde en 2013, qu'elles soient diagnostiquées ou non.[128] Environ 46 % des enfants diagnostiqués ont un parent au premier degré présentant lui aussi des symptômes de ce syndrome,[Att 24] un taux qui monte jusqu'à environ 50 % en utilisant des critères élargis[109] · :[129] en 1998, une étude épidémiologique avait conclu que 5 % des mères et 20 % des pères ont des symptômes clairs et visibles du syndrome, ce qui accrédite la thèse d'une transmission génétique.[130] En examinant aussi les personnes apparentées au Plantilla:2e et au Plantilla:3e degrés, il apparaît que les deux tiers des personnes diagnostiquées ont un parent qui présente des symptômes similaires.[131]

Le syndrome est diagnostiqué chez 3 à 4 garçons pour une fille[132] mais un écart généralement plus faible (répartition égale), parfois plus fort (jusqu'à 9 garçons pour une fille)[132] · ,[133] est avancé par différents chercheurs pour la répartition réelle (comptant les non-diagnostiqués).

Pronòstic[modifica | modifica el codi]

Pour Tony Attwood, le syndrome d'Asperger est une pathologie sévère, mais qu'il ne faut pas considérer de façon trop pessimiste en ce qui concerne son évolution, la personne atteinte pouvant apprendre à développer ses capacités sociales[Att12 3]. Ainsi, environ 20 % des enfants atteints ne correspondent plus aux critères diagnostiques une fois adultes, bien que les difficultés sociales et de communication puissent persister.[134] L'apprentissage permet d'améliorer significativement les relations sociales au cours de la vie, y compris après l'âge de trente ans.[Mott 10] Les déficits sociaux peuvent rester à vie, mais le résultat est généralement plus positif que pour les personnes situées dans la partie basse des troubles du spectre autistique.[56] De plus, les symptômes du TSA sont plus susceptibles de diminuer avec le temps chez les enfants atteints d'un syndrome d'Asperger ou d'autisme de haut niveau.[135]

Il existe peu d'études sur les conséquences du syndrome à long terme. Les personnes atteintes semblent avoir une espérance de vie normale, mais un risque accru de comorbidité d'ordre psychiatrique, affectant le pronostic[56] · .[134] Mi-2015, une étude sur 50 hommes adultes Asperger âgés en moyenne d'une trentaine d'années montre que seuls trois d'entre eux ne correspondent plus aux critères d'un trouble neurologique ou psychiatrique vingt ans après leur premier diagnostic d'autisme. Plus de la moitié souffrent d'un trouble du déficit de l'attention ou de dépression, mettant en lumière la nécessité d'un suivi des personnes Asperger sur le long terme.[136]

Conseqüències[modifica | modifica el codi]

Les déficits sociaux des Asperger provoquent de nombreux quiproquos en cas de comportement inapproprié à une situation donnée[Att 2] : par exemple, la difficulté à établir un contact visuel est prise à tort pour de la culpabilité.[137] Les Aspergers reçoivent de très nombreux reproches tout au long de leur vie, pour des comportements qu'il leur est impossible de changer (auto-stimulations, maladresse sociale...).[138] Beaucoup souffrent de l'impossibilité de nouer des amitiés.[139] Les efforts fournis en situation de contacts sociaux peuvent leur demander un état d'alerte permanent et les pousser vers l'épuisement mental et physique[Att 7]. Le stress influence très négativement les personnes Asperger, notamment parce qu'il diminue encore davantage leur perception des états d'âme d'autrui.[Att 25] Les signes du syndrome sont plus visibles en période de stress[Att 26] · .[Att 5]

La integració i l'assetjament escolar[modifica | modifica el codi]

Exemple de difficulté que peut rencontrer un autiste Asperger dans le cadre scolaire

Les enfants Asperger sont fréquemment brimés par les autres dans le cadre scolaire[Att 2], ils sont dans l'ensemble plus vulnérables au harcèlement que les autres enfants[Att 27]. Selon Laurent Mottron et la majorité des témoignages, ce harcèlement survient généralement vers l'âge de dix ans (entrée au collège) et s'accompagne de stress puis d'anxiété : auparavant, les Asperger sont favorisés à l'école primaire grâce à leurs capacités d'apprentissage[Mott 11] · .[140] Leur besoin fréquent de réfléchir avant de répondre dans les contextes sociaux conduit les autres enfants à les prendre pour des gens pédants, formels ou intellectuellement retardés, ce qui constitue une cause fréquente de harcèlement scolaire[Att 28] · .[Att 29] Le stress post-traumatique résultant de ce harcèlement conduit un grand nombre de filles Asperger à l'échec scolaire, et à abandonner des études et perspectives de carrière brillantes.[141]

Les Asperger ont tendance à refouler leurs sentiments et à s'excuser en permanence. Leurs tentatives pour s'intégrer et nouer des relations amicales sont rarement fructueuses.[Att 30] Ils peuvent subir un harcèlement moral continu.[Att 27] Les cas de harcèlement les plus graves sont désastreux pour leur estime d'eux-mêmes et leur équilibre psychique.[Att 31] Tony Attwood dispense différents conseils pour éviter le harcèlement des enfants à l'école : leur permettre de se réfugier auprès d'un groupe, favoriser la constitution de groupes d'enfants ayant le même profil, les encourager à dénoncer ce dont ils sont victimes et à exprimer ce qu'ils ressentent d'une façon claire[Att 32]. Des difficultés d'intégration surviennent pendant tout le parcours scolaire, y compris à l'université. À cause de leurs particularités sensorielles, certains élèves Asperger sont contraints d'éviter des lieux tels que les syndicats d'étudiants, les bars et les bibliothèques.[142]

La vulnerabilitat davant la justícia[modifica | modifica el codi]

Les personnes Asperger sont particulièrement vulnérables lors des interrogatoires de police.[143] En particulier, les particularités de la parole ou du comportement peuvent être simplement interprétés comme intentionnelles ou délibérées. De même, des difficultés à comprendre des questions ou des déclarations faites par d’autres, en particulier si elles impliquent l’utilisation de l’ironie, le sarcasme ou autrement inclure une signification quelque peu enveloppé, peut laisser la personne autiste confuse ou anxieuse. Enfin, l'écholalie des autistes Asperger lors des interrogatoires peut être perçue comme un acquiessement.[144]

Les dificultats per trobar i mantenir una feina[modifica | modifica el codi]

Exemple de discrimination à l'embauche subie par un autiste

À compétences égales, les Asperger éprouvent davantage de difficultés à trouver et conserver un emploi.[Att 33] Passer les entretiens d'embauche, travailler en groupe, diriger une équipe, respecter les délais et gérer leur stress sont autant d'obstacles.[Att 34] D'après Tony Attwood, ,[Att 35] bien qu'il existe aussi des cas de réussites professionnelles remarquables.[Att 2] Une étude réalisée sur les 250.000 Asperger recensés au Royaume-Uni en 2001 révèle que seuls 12 % d'entre eux ont un travail à temps plein.[145] De manière générale, environ 90 % d'entre eux seraient sous-employés et dans l'impossibilité de gagner leur indépendance financière (2004).[146] De plus, les Asperger ont généralement du mal à évaluer la valeur de leur propre travail et peuvent être exploités financièrement,[Att 36] ou bien subir diverses moqueries de la part de leurs collègues. Ils sont vus à tort comme des gens fainéants, irresponsables ou stupides.[147]

Ils ont pourtant plusieurs avantages sur les personnes neurotypiques dans le monde du travail. Ils semblent favorisés pour assimiler la programmation et le graphisme informatiques[Att 37], et ont généralement un respect absolu des règles, qui les rend très intègres. Si l'emploi se trouve dans le domaine d’intérêt spécial, alors la personne Asperger sera « hyper-compétente ».[148]

La vulnerabilitat als trastorns emocionals o psicològics[modifica | modifica el codi]

Vegeu també: Trastorn per dèficit d'atenció amb hiperactivitat i Trastorn obsessivocompulsiu

Le psychiatre Mohammad Ghaziuddin a étudié les liens entre le syndrome d'Asperger et les troubles mentaux. Le syndrome d'Asperger est souvent lié à divers problèmes émotionnels et psychologiques:[149] 65 % des personnes atteintes souffrent d'un trouble de l'humeur ou d'un trouble affectif, les plus fréquents étant l'anxiété et la dépression[Att12 7] · .[150] 25 % des adultes Asperger présentent des troubles obsessionnels compulsifs (TOC).[151] Sont observés également une tendance à l'automutilation[Att 26] et au stress post-traumatique,[Att 38] et un comportement agressif (colères fréquentes).[131] Le risque de développer des troubles hallucinatoires, de la paranoïa ou un trouble des conduites est également assez élevé[Att12 7]. De tous les TSA, le syndrome d'Asperger semble être le plus susceptible de se combiner à un trouble bipolaire[152] · .[153]

Environ la moitié des Asperger souffrent d'un trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), les deux diagnostics n'étant pas exclusifs. L'hyperactivité peut persister à l'âge adulte et entraîner des problèmes notables d'organisation et de concentration[Mott 12] · .[Att 39] D'après Laurent Mottron, il semble que les Asperger souffrent d'un déficit attentionnel spécifique, qui puisse être traité comme les TDAH.[Mott 13] Un haut niveau d'alexithymie est caractéristique de ce syndrome, entraînant les difficultés connues pour identifier et décrire ses émotions et celles d'autrui.[Nota 6] Les enfants Asperger sont plus susceptibles que les autres d'avoir des troubles du sommeil, y compris des difficultés d'endormissement, de fréquents réveils nocturnes et des réveils matinaux[154] · .[155] Bien que le syndrome, la faible qualité du sommeil et l'alexithymie soient liés, leur relation causale est incertaine.[155] Par contre, les problèmes rencontrés dans les interactions sociales pour maintenir des amitiés et des relations avec les pairs semblent jouer un rôle important dans la santé mentale et le bien-être des personnes Asperger.[156]

L'ansietat[modifica | modifica el codi]

Article principal: Ansietat
L'ansietat és molt freqüent en els Asperger

Les difficultés sociales, la tendance à intellectualiser plutôt qu'à employer l'intuition, l'incertitude quant à la façon dont les autres vont les percevoir et les juger génèrent une anxiété importante chez les personnes Asperger,[Att 40] qui peut s'aggraver jusqu'à un trouble anxieux généralisé[Att 7] ou un mutisme sélectif[Att 41]. Les enfants perçoivent souvent les relations avec leurs camarades d'école comme étant anxiogènes.[Att 42] Les adultes peuvent être traités pour anxiété chronique. Il est possible que cette anxiété soit une composante du syndrome liée aux particularités neurologiques,[61] ou bien qu'elle soit le résultat d'autres problèmes liés, comme l'hypersensibilité (notamment au bruit)[Att 43] et l'alexithymie.[157] Pour lutter contre leur anxiété, les Asperger choisissent de s'isoler et de limiter leurs contacts sociaux, par exemple en refusant d'aller à l'école.[Att 41]

La depressió, l'esquizofrènia i el suïcidi[modifica | modifica el codi]

Dans la pratique clinique, le diagnostic différentiel du syndrome d'Asperger par rapport à la schizophrénie peut être un défi

.[158] De nombreux faux diagnostics, dus notamment à la méconnaissance du SA, ont conduit à des prises en charge inadaptées.[159] Une étude portant sur 58 personnes diagnostiquées a révélé que 15 % d'entre elles ont des schizophrènes parmi leur famille, 60 % ayant des membres de leur famille diagnostiqués dépressifs. Cela suggère un lien entre ce syndrome, la dépression et la schizophrénie[57] · .[61] Dans quelques cas, une fuite poussée dans l'imaginaire peut déboucher sur un diagnostic de schizophrénie:[Att 44] une étude a porté sur neuf personnes avec Asperger suivies pendant vingt ans, trois d'entre elles ayant évolué vers une schizophrénie . Malgré tout, ce risque d'évolution semble relativement faible.[160]

Les Asperger semblent beaucoup plus vulnérables aux pensées suicidaires que le reste de la population. Un étude de Simon Baron-Cohen sur 374 personnes adultes Asperger montre que 66 % d'entre elles ont déjà eu des pensées suicidaires.[161] Sur 50 autres personnes Asperger interrogées pour les besoins d'une autre étude, 18 (soit plus de 35 %) ont déjà fait une tentative de suicide. Ce penchant suicidaire semble être en lien avec la dépression et les symptômes les plus sévères du syndrome,[162] mais aussi les nombreuses difficultés rencontrées par ces personnes en termes d'exclusion sociale, d'isolement et de solitude.[161] Le harcèlement scolaire peut conduire à ces pensées suicidaires et une attitude extrêmement critique envers soi-même et les autres.[Att 9] Tony Attwood estime que . Si une prédisposition génétique peut entrer en compte, l'influence du sentiment de rejet et des moqueries que les Asperger subissent régulièrement n'est pas à négliger[Att12 7].

La vulnerabilitat a les addiccions[modifica | modifica el codi]

Vegeu també: Adicció

Les études de cas sur les personnes Asperger ont révélé un grand nombre d'addictions. Sur cent hommes Asperger âgés de 5 à 24 ans (2004), treize souffrent d'alcoolisme sévère et trois de toxicomanie.[103] L'une des addictions les plus fréquentes est donc l'alcoolisme, qui constitue , notamment pour soulager le sentiment d'anxiété pendant les situations sociales. De nombreux Asperger deviennent dépendants et, sans aide ni prise de conscience de leur état et de leur syndrome, empruntent un chemin d'auto-destruction.[163] La toxicomanie est également assez fréquente, bien que la limitation des contacts sociaux puisse préserver les adolescents de ce type de consommation.[164] La consommation de marijuana (cannabis) est courante chez certains Asperger, qui affirment en avoir besoin pour contrôler leur anxiété.[165] Les témoignages de consommation d'alcool et de drogue évoquent une tentative de pallier la maladresse sociale, précisant aussi que cette consommation n'a été d'aucune aide.[166]

Parmi les jeunes générations, l'addiction à internet[167] et plus particulièrement aux jeux vidéo de type MMORPG[168] est notable. Pour le Plantilla:Dr John Charlton, qui a découvert de nombreux traits du syndrome d'Asperger lors d'une étude sur 400 gamers, il est important de rappeler que la pratique du jeu vidéo ne cause pas l'autisme, mais qu'elle permet aux autistes de .[169] Un article publié dans Wired News suggère que les particularités du syndrome rendent les Asperger naturellement plus doués pour comprendre et exploiter les mécanismes de ces jeux, augmentant d'autant leur attrait.[170]

Les raisons de ces addictions restent à éclaircir. L'héritage génétique pourrait être une cause.[171]

Avaluació i gestió[modifica | modifica el codi]

Vegeu també: Tractaments de l'autisme
Un homme assit habillé en blanc les mains posées sur les genoux
La méditation (ici, en posture de yoga) permet aux Asperger de gérer leur stress sans risque d'addiction

Il existe diverses approches pour la prise en charge de l'autisme. Les parents d'enfants atteints du syndrome d'Asperger font face à de nombreux facteurs de stress durant l'éducation, davantage encore que les mères d'enfants non handicapés ou concernés par d'autres handicaps, mais ce stress parental est très peu étudié.[172]

Enfocament conductual[modifica | modifica el codi]

Vegeu també: Teràpies cognitivo-conductuals

L'approche cognitivo-comportementale est la seule dont l'efficacité pour la prise en charge de l'autisme a été systématiquement évaluée scientifiquement.[173] Le National Institute of Neurological Disorders and Stroke (aux États-Unis)[93] et la Haute Autorité de santé (en France),[174] par ailleurs critiquée.[Nota 7],[175] préconisent une prise en charge centrée sur ces thérapies comportementales, qui se concentrent sur des déficits spécifiques : capacités de communication faibles, routines obsessionnelles et répétées, maladresse physique. Plusieurs études sur les programmes d'entraînement aux habiletés sociales (EHS) ont démontré leur efficacité, notamment pour favoriser une meilleure adaptation psychologique des enfants[176] · .[177] Le guide de Intervention cognitivo-comportementale auprès des enfants et des adolescents recommande un entraînement aux compétences sociales en commençant par la reconnaissance des émotions et de la communication non-verbale, passant par le jeu de rôle.[173] Tony Attwood conseille également un programme d'éducation affective avec les enfants, pour leur apprendre comment nouer des amitiés,[178] puis un programme de restructuration cognitive pour apprendre à gérer l'anxiété et remonter l'estime de soi, en utilisant (entre autres) la conversation par bande dessinée.[Att 45] L'utilisation d'un support vidéo semble également appropriée.[179] Une dizaine d'études portant sur ces approches, et notamment sur les scénarios sociaux, concluent qu'elles pour réduire les comportements inappropriés, et que . Une étude menée en 2009 conclut que 79 % des patients suivant une TCC ont ressenti une diminution de leur anxiété[173] · .[174] Ces thérapies semblent également efficaces pour réduire les troubles de l'attention.[180]

De nombreuses associations de parents et de personnes Asperger définissent la construction des politiques de santé. D'après la sociologue et historienne des sciences Brigitte Chamak, . Les critiques des psychanalystes contre les TCC en visent aussi l'aspect « conditionnant », qui ôterait la liberté de choisir, de penser et de s'exprimer.[181] Ces aspects ont poussé Michelle Dawson, chercheuse elle-même autiste, à s'opposer à l'imposition des TCC au Canada.[182] Selon Alan J. Levy, psychiatre et psychanalyste, l'efficacité des approches éducatives et comportementales donne des résultats contradictoires et ces approches ne sont pas adaptées à la phénoménologie du syndrome d'Asperger.[Nota 8] La neuropsychologue Myriam Noël-Winderling est critique à l'égard de l'accent mis sur l'empathie, de la théorie de l'esprit et des thérapies comportementales qui, selon elle, vont à l'encontre des ressources des personnes avec Asperger et les enferment une vision déficitaire d'eux-mêmes, où l'individu est réduit à des symptômes d'ordre statistique.[Nota 9]

Enfocament psicoanalític[modifica | modifica el codi]

Vegeu també: Autisme en psicoanàlisi

L'approche psychanalytique fut longtemps la seule option de prise en charge de l'autisme considérée comme valable, notamment sous l'influence de Bruno Bettelheim.[183] Selon Jacques Hochmann, les psychanalystes ont à cette époque été les seuls à s'occuper des enfants autistes .[184] Selon Mottron, les psychanalystes ont progressivement cessé d'inclure l’autisme avec déficience dans leur champ explicatif à partir des années 1970 Plantilla:Incise, à l'exception de la France et de l'Amérique latine. Il note que sa position est proche des psychanalystes sur le point de l'intelligence que ces derniers reconnaissent aux autistes.[185] L'approche psychanalytique est de plus en plus décriée au profit de l'approche comportementale.[186] La théorie, longtemps mise en avant, selon laquelle le développement de l'autisme chez l'enfant provient d'un manque d'amour des mères, des thérapies controversées (comme le packing) et le refus de certains praticiens de prendre en compte les découvertes scientifiques ont pour beaucoup contribué à la décrédibiliser.[187] Tony Attwood déconseille le recours à une thérapie psychanalytique mère-enfant, pour éviter une culpabilisation inutile des mères, précisant que [Att12 3], en s'appuyant notamment sur une étude publiée par la psychothérapeute Paula Jacobsen en 2004.[188] Parmi les personnes diagnostiquées Asperger, Josef Schovanec, témoigne que son suivi de cinq ans par lui a coûté très cher, sans résultat.[189]

D'après la psychanalyste pour enfants Maria Rhode, il existe un malentendu répandu selon lequel les psychanalystes en leur ensemble tiendraient les parents pour responsables de l’autisme de leurs enfants[[#ref_{{{1}}}|^]] , tandis que les positions contraires de la part d'autres psychanalystes sont systématiquement ignorées, comme celle de Frances Tustin[[#ref_{{{1}}}|^]]  · .[190] Les psychanalystes déclarent avoir abandonné toute théorie culpabilisante des mères ou plus largement des parents, prendre en compte les dernières avancées scientifiques et mettre l'accent sur une position éthique de respect de la souffrance des patients et de leur famille, à qui ils proposent une « alliance thérapeutique » en insistant sur la dimension relationnelle. Ils disent avancer de nombreuses conceptions différentes, comme celle de « sujets avec autisme », et reconnaître la pluricité des autismes, dont le syndrome d’Asperger.[191]

Selon Fred R. Volkmar, les études d'inspiration psychanalytique concernant l'autisme sont rares, mais il souligne que les diagnostics d'Asperger ne sont pas clairs et que les techniques psychanalytiques ne sont pas unifiées. Cela limite les comparaisons entre études. Il existe selon lui des perspectives de traitement à long terme des personnes avec Asperger.[192] La psychanalyse pourrait avoir un avenir important dans la prise en charge du SA, en raison des difficultés rencontrées avec la théorie de l'esprit, pour permettre aux personnes Asperger d'apprendre à et à .[193] Selon le psychanalyste Henri Rey-Flaud, la pensée visuelle pose une difficulté dans le cas des personnes Asperger, dans le registre de la symbolisation et de la relation d'objet,[66] ces personnes ont construit des défenses psychiques en réponse à la difficulté à trouver leur place vis-à-vis des autres.[194] Ce que note également Myriam Noël-Winderling, pour qui l'approche psychanalytique permet à la personne avec Asperger de conserver et protéger un centre névralgique qui lui est propre et de lui apporter un éclairage dans son rapport aux autres et à la réalité.[195]

Psicoteràpies[modifica | modifica el codi]

Tony Attwood ne donne pas de conseils sur les psychothérapies classiques d'une manière générale, signalant des avis variés. Il rappelle que le praticien doit avoir une bonne connaissance des recherches en psychologie cognitive pour prendre un patient Asperger en charge.[Att 46] La psychologie analytique a démontré son efficacité[Att12 7], les psychothérapies conventionnelles permettent d'améliorer les relations parents-enfant.[196]

Meditació, teràpies i robots[modifica | modifica el codi]

Vegeu també: Ajuda per a l'autisme amb la teràpia de cavalls

Pour ce qui concerne la méditation, plusieurs spécialistes, y compris dans le monde scientifique, ont conclu que cette pratique est potentiellement bénéfique pour aider à gérer le stress des personnes autistes[197] · .[198] Un ouvrage répertorie des témoignages et différentes techniques de méditation accessibles aux personnes Asperger pour leur permettre de .[199] Le yoga fait également l'objet de publications, allant dans le sens d'un bénéfice apporté par cette pratique aux enfants et aux adultes[200] · [201] · .[202] D'autres exercices de relaxation peuvent être pratiqués, tels que les massages.[203] Beaucoup de témoignages font part de l'aide apportée par les animaux de compagnie, notamment pour diminuer le sentiment de solitude[Att 47] · .[204] Des essais fructueux ont également été menés avec l'équithérapie,[205] la delphinothérapie[206] et plus récemment (2015) le dialogue et l'évaluation avec un robot.[207]

Medicació[modifica | modifica el codi]

Il n'existe aucun médicament pour traiter les symptômes de base du SA,[208] mais il est essentiel de traiter la comorbidité.[5] En raison de leurs difficultés à analyser leurs propres émotions, les personnes atteintes peuvent estimer que la médication ne leur est pas nécessaire,[208] même pour réduire l'anxiété, la dépression, l'inattention et l'agressivité. L'association des antipsychotiques atypiques rispéridone et olanzapine permet une réduction des comportements répétitifs, de l'automutilation, des crises d'agressivité et de l'impulsivité.[56] L'usage de la rispéridone sur des patients Asperger adolescents et adultes pendant trois ans a démontré des améliorations cliniquement significatives des symptômes négatifs.[209] Les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS), fluoxétine, fluvoxamine et sertraline, sont efficaces dans le traitement des intérêts et comportements restreints et répétitifs[56] · [5] · .[91]

Les données manquent pour permettre d'évaluer les effets secondaires de ces traitements et leur efficacité sur la durée[Att12 7]. Les études s'orientent sur les effets croisés des traitements potentiels.[210] Il est possible que l'exposition à des antidépresseurs pendant la grossesse et la petite enfance augmente le risque de TSA.[211] De plus, l'usage de certains médicaments est déconseillé si la personne présente une tendance à l'addiction.[212] Un nombre conséquent de personnes Asperger (diagnostiquées ou non) ont recours à l'automédication pour soigner leur manque de confiance en eux et surmonter leurs déficits sociaux, avec tous les risques que cela entraîne.[213] Il existe aussi un courant préconisant l'homéopathie.[214]

El suport escolar i el món laboral[modifica | modifica el codi]

Un accompagnement personnalisé peut se révéler nécessaire dans des situations telles que l'entrée au collège et au lycée,[Att 32] le suivi du cursus universitaire[Att 48] et la recherche d'emploi[Att 33] : 70 % des parents d'Asperger auditionnés par la National Autistic Society au Royaume-Uni estiment que leur enfant ne peut être indépendant sans un soutien personnalisé.[215] Le décrochage scolaire est très généralement le résultat d'un stress accru ou du harcèlement, plutôt qu'une conséquence d'un manque de capacités intellectuelles[Att 48]. Laurent Mottron conseille d'expliquer systématiquement les problèmes spécifiques rencontrés par les élèves Asperger aux autres élèves en début d'année scolaire, afin d'éviter leur harcèlement.[Mott 14] Un accompagnement est conseillé pour permettre une transition graduelle entre le monde scolaire et le monde du travail.[216] Certaines associations aident les personnes atteintes de ce trouble à trouver du travail.

La comunitat Asperger[modifica | modifica el codi]

Les personnes adultes atteintes du syndrome discutent beaucoup sur internet et organisent des rencontres (du type « café Asperger ») pour échanger et s'entraider.[217] De nombreuses associations de rencontres existent, comme Asperger-amitié en région parisienne, qui est parrainé par Josef Schovanec. D'après le psychanalyste Hervé Bentata, bien que cette volonté de créer des liens paraisse contradictoire avec les difficultés de communication causées par le syndrome, elle s'explique par la forte utilisation d'internet et des réseaux sociaux en amont, permettant d'éviter les interactions en face-à-face.[218] La radio associative idFM Radio Enghien, située dans le Val d'Oise, consacre une émission intitulée « Asperger Café » à ce syndrome chaque Plantilla:4e dimanche du mois, de 14 h à 15 h 30, en réunissant plusieurs invités interviewés présentant le syndrome, ainsi que des personnalités s'en occupant.[219]

L'atenció institucional per país[modifica | modifica el codi]

Il y a une grande variété dans la reconnaissance du syndrome et les prises en charge selon les pays du monde. En fonction du pays d'origine de la personne et de son ethnicité, le diagnostic et la méthode de prise en charge peuvent être complètement différents. L'acceptation sociale et culturelle se révèle très variable également.[220] Le syndrome d'Asperger est généralement bien reconnu et pris en charge dans les pays occidentaux, et notamment les pays scandinaves[Mott 15] : le Canada, la Suisse, les États-Unis, la Belgique, l'Irlande, l'Allemagne et le Danemark, entre autres, comptent des recruteurs spécialisés chargés de trouver des personnes Asperger pour certains emplois dans lesquels elles sont plus performantes que les personnes neurotypiques[148] · .[221] En Chine, l'autisme n'est ni reconnu ni pris en charge, toute « anormalité » étant réprimée chez les enfants dans le système d'éducation chinois.[222] En Inde en revanche, le diagnostic existe (2015), prenant en compte le profil clinique et la comorbidité.[223] Ce pays dispose aussi de recruteurs spécialisés pour employer des Asperger dans l'informatique[221] · .[148] C'est également le cas au Japon, où les parents disposent de conseils ciblés pour élever les enfants atteints du syndrome.[224]

Bèlgica[modifica | modifica el codi]

En Belgique, de nombreuses associations de parents d'enfants Asperger et autistes existent et un centre de diagnostic Plantilla:Incise a été créé.[225] L’enseignement officiel, tel qu’il est organisé en Belgique francophone, n'offre pas d'encadrement ni de soutien scolaire pour les enfants. Les parents estiment que le diagnostic est insuffisant et que la non-reconnaissance du SA comme handicap entraîne de nombreuses difficultés[226] · .[227] Malgré tout, la prise en charge serait meilleure qu'en France.[148] Il n'existe aucune étude épidémiologique fiable pour estimer combien de personnes pourraient être touchées. Le SA est fortement médiatisé en Belgique depuis 2013 (grâce notamment aux séries télévisées), ce qui a provoqué (d'après Peter Vermeulen) un phénomène de sur-consultations.[228]

Canadà[modifica | modifica el codi]

Jusqu'en 1995, toutes les personnes autistes étaient dirigées vers des institutions peu adaptées.[229] Le syndrome d'Asperger est désormais bien connu du grand public au Canada, y compris au Québec.[Ver 3] Des efforts ont porté sur l'intégration des autistes dans le milieu scolaire, dans un cadre « le plus normal possible ».[230] Des diagnostics abusifs sont suspectés. Laurent Mottron écrit qu'« une épidémie de syndrome d'Asperger liée à la capacité du diagnostic de TED de générer des services, et à sa notoriété médiatique, s'est donc répandue au Québec ces dernières années (2004) ». D'après lui, cette hausse du nombre de diagnostics a conduit à réviser le dossier de nombreuses personnes, atteintes du syndrome, bénéficiant de prestations sociales.[Mott 16] Les aides sociales aux personnes diagnostiquées ont depuis été supprimées, ou largement diminuées, au motif que les personnes Asperger ne sont pas .[231] Les entreprises canadiennes bénéficient d'une diffusion d'informations large concernant les avantages à employer une personne autiste.[232]

Estats Units[modifica | modifica el codi]

Le syndrome est très bien connu aux États-Unis, où il est également très médiatique, entre autres grâce à un épisode de South Park qui en parle, et à la mode qui consiste à voir Plantilla:Citation étrangère chez de nombreuses personnes ayant réussi (dans les sciences et l'informatique en particulier).[233] Dans les colonnes du Washington Post, l'investisseur Peter Thiel estime que cette « touche de syndrome d'Asperger » est la condition nécessaire à la réussite dans ces domaines.[234] Pour la pédiatre neurologue Martha Denckla, .[Trad 2] Cela explique de nombreux sur-diagnostics au détriment d'autres troubles affectant les relations sociales.[233] En Californie, dans la Silicon Valley en particulier, les personnes atteintes du syndrome d'Asperger sont considérées comme un atout sur le marché de l'emploi en informatique.[235] « Aspiritech », une ONG sans but lucratif, basée à Highland Park, place des Asperger comme testeurs de logiciels dans des entreprises d'informatique.[236] Malgré tout, comme dans les autres pays qui reconnaissent ce diagnostic, les porteurs du syndrome sont globalement sous-employés aux États-Unis.[234]

França[modifica | modifica el codi]

Vegeu també: Autisme en França

Selon Mottron et des témoignages d'Asperger, la France a un dans la reconnaissance du syndrome, notamment pour l'accés aux thérapies comportementales[Mott 15] · ,[237] avec de lourdes conséquences pour les patients et la recherche.[Mott 17] Jusqu'aux années 1970, selon Mottron, toutes les formes d'autisme détectées pendant l'enfance étaient qualifiées de « psychoses infantiles »,[185] mais J. Hochmann note que certains psychanalystes, tel Roger Misès préféraient l'expression « dysharmonie évolutive » pour signifier les chances d'évolution.[184] Jusqu'à la fin du Error del mòdul String: s'esperava un número com a segon paràmetre; trobat: XX, les enfants diagnostiqués étaient dirigés vers la prise en charge psychanalytique[238] et traités, selon le psycho-pédagogue Jean-Pierre Juhel, comme des malades mentaux.[239] La France reste imprégnée de cette approche.[Mott 18] De faux diagnostics ont conduit à des confusions avec la schizophrénie.[148]

Un autre problème réside dans le refus d'utiliser les classifications internationales.[Mott 19] Le syndrome peut être ignoré par des professionnels réticents à annoncer le diagnostic à cause d'orientations théoriques personnelles. Le syndrome d'Asperger n'a été individualisé dans la CFTMEA qu'en 2000. Des termes du type « dysharmonie » et « trouble complexe et multiple du développement (MCDD pour Multiple-complex Developpemental Disorder) » sont souvent utilisés en France pour décrire les troubles autistiques.[185] Ces termes ne figurent pas dans la nomenclature internationale CIM-10[240] et ne devraient plus être utilisés, selon les recommandations. Les Centre Ressources Autisme sont désormais habilités à identifier le SA et aider l'accompagnement des personnes concernées.[241] Selon l'association Asperger aide, il y aurait entre 100.000 et 400.000 autistes Asperger en France, pour la plupart non-diagnostiqués, en particulier les adultes. En l'absence de prise en charge adaptée, seuls 1 % d'entre eux trouvent un travail fixe[242] · [243] · .[244] Le Pr Marion Leboyer fait état d'une explosion des demandes de diagnostic du SA, sans que les financements ne permettent d'y répondre convenablement (2016).[245]

Israel[modifica | modifica el codi]

La prise en charge est réputée excellente en Israël. L'association Effie se charge d'informer à ce sujet.[246] Différentes initiatives visent à faciliter l'intégration scolaire, l'obtention d'un diplôme et celle d'un emploi.[247] Un collège-synagogue existe depuis 2009 pour accueillir et éduquer gratuitement toute personne âgée de 18 à 26 ans et atteinte de ce trouble.[248]

Irlanda i Regne Unit[modifica | modifica el codi]

Le syndrome est très bien connu au Royaume-Uni et diverses initiatives ont visé à favoriser l'intégration des personnes Asperger. Une expérience de service d'accés à l'emploi a permis à 70 % des adultes qui en ont bénéficié de trouver un poste, ce qui constitue .[Att 49] Néanmoins, avec les changements intervenus dans le DSM-5, la loi sur l'égalité de 2010 (Equality Act 2010) est potentiellement discriminatoire et n'assure plus forcément d'égalité de traitement pour les personnes souffrant du syndrome.[249] En Irlande, l'association Aspire (Asperger Syndrome Association of Ireland Ltd.), créée par des parents, est chargée de l'information sur le syndrome depuis 1995.[250]

Suïssa[modifica | modifica el codi]

En Suisse, le syndrome d'Asperger reste assez peu connu. Cependant, des progrès sensibles sont remarqués pour ce qui concerne le diagnostic et la prise en charge des enfants, ainsi que l'information sur le syndrome.[251] Le taux de non-intégration des Asperger pour l'emploi est estimé à environ 90 %, avec de nombreux cas répertoriés de faux diagnostics et de prises en charge inadaptées.[251] Diverses initiatives visent à intégrer des personnes atteintes sur le marché de l'emploi dans l'informatique, comme celles d'Asperger Informatik à Zurich et Specialisterne Schweiz à Berne,[252] qui proposent un environnement de travail adapté (réduction des bruits, non-utilisation du téléphone, etc). Les personnes diagnostiquées et sans emploi ont droit à une rente d'invalidité.[253]

La societat[modifica | modifica el codi]

Article principal: Autisme i societat

Depuis les années 1990, une partie du débat autour du syndrome d'Asperger s'est déplacée du terrain médical vers le terrain sociétal[254] · .[255] Au fil des découvertes, la façon de considérer le syndrome a évolué. Longtemps assimilé à tort à une maladie mentale, il est de nos jours généralement reconnu comme étant un handicap, et de plus en plus perçu comme une « différence ».[Mott 15]

Les personnes diagnostiquées Asperger peuvent se désigner elles-mêmes comme étant des aspies (un mot employé pour la première fois par Liane Holliday Willey en 1999).[256] Rudy Simone a inventé le mot-valise Plantilla:Citation étrangère (girl : fille) pour désigner les femmes atteintes du syndrome, en 2010.[257] Le terme de « neurotypique » (abrégé NT) est employé pour décrire les personnes dont le développement et l'état neurologique sont typiques. Internet permet aux personnes atteintes du syndrome de communiquer et de célébrer leur diversité d'une manière auparavant impossible en raison de l'éloignement géographique. Une communauté autistique s'est formée. Des sites web tel que Wrong Planet ont rendu les rencontres entre les personnes affectées du même syndrome plus faciles.[258] De nombreuses personnes, diagnostiquées Asperger ou parentes de personnes diagnostiquées, ont fait part des difficultés qu'elles rencontrent au quotidien pour vivre avec le syndrome d'Asperger ou l'autisme de haut niveau : Temple Grandin dans Ma vie d'autiste, Josef Schovanec dans Je suis à l'Est !,[259] Daniel Tammet dans Je suis né un jour bleuPlantilla:Etc.

Debat i militància pel dret a la neurodiversitat[modifica | modifica el codi]

Vegeu també: Neurodiversitat i Moviment dels drets dels autistes
Daniel Tammet souhaite que les individus Asperger soient perçus comme différents plutôt que handicapés.

Le débat autour du droit à la neurodiversité est lancé dans les années 1990 par l'Américaine Judy Singer, dont la fille a été diagnostiquée Asperger à l'âge de sept ans. En étudiant les singularités de sa fille et les siennes, elle considère que l'association entre syndrome d'Asperger, maladie et handicap est erronée. Elle a créé les termes de « neurodiversité » et de « neurotypique », et les a diffusés largement dans la presse. Elle considère les autistes Asperger comme socialement inadaptés à une société qui les stigmatise.[254] Certains chercheurs comme Simon Baron-Cohen[260] et des personnes atteintes du syndrome d'Asperger, comme Daniel Tammet,[261] ont aussi posé la question de savoir si le syndrome peut être considéré comme une différence plutôt que comme un handicap qu'il faudrait traiter et guérir. Des associations comme DANDA (« Developmental Adult Neuro-Diversity Association »), créée en 2003 au Royaume-Uni, défendent ce « droit à la neurodiversité ».[254] De nombreuses personnes Asperger s'expriment sur internet en rejetant toute association entre le syndrome et une maladie mentale, estimant que cette condition devrait susciter un sentiment de fierté plutôt que de honte.[255] Le soutien à cette revendication permet d'améliorer les conditions de vie des personnes Asperger.[262] Elle forme la base des mouvements pour les droits de la personne autiste et de la fierté autistique.[263] Parmi les sites dédiés, Aspergian Pride (« Fierté [d'être] Asperger ») milite contre les représentations négatives de l'autisme dans les médias[264] et célèbre les découvertes permises par des autistes Asperger. Aspies For Freedom organise l’Autistic Pride Day (« Journée de la fierté autistique »).[265]

Le débat est avivé par les différentes considérations des personnes impliquées : certains adultes diagnostiqués Asperger revendiquent leur droit de ne pas être soignés et affirment leur fierté vis-à-vis de leur identité neurologique, tandis que les parents d'enfants diagnostiqués sont souvent en recherche d'assistance et d'un remède.[266] Certains chercheurs se sont impliqués dans ce débat en voyant dans le syndrome un fonctionnement cérébral différent, et non un trouble ou un déficit.[258] Ils estiment que le syndrome d'Asperger devrait être supprimé du DSM, tout comme l'a été l'homosexualité.[267] La considération selon laquelle le syndrome d'Asperger est un handicap provient de la fréquente nécessité d'une éducation adaptée, en particulier dans le domaine social.[268] Les manifestations du syndrome étant très diverses, les personnes touchées peuvent le vivre comme une « malédiction » ou au contraire comme un « don ».[269] Parallèlement aux déficits sociaux qui entraînent des problèmes multiples Plantilla:Incise, les talents très particuliers et l'originalité de la façon de penser des autistes Asperger ont été soulignés.[268] Une créativité et une intelligence hors normes sont constatées chez certaines personnes[Att 37]. Bien que leurs aptitudes à comprendre les émotions soient limitées, leurs créations artistiques peuvent dégager une forte émotion[Att 50].

En 2002, Simon Baron-Cohen écrit de ceux qui ont le syndrome que . Il cite deux raisons pour lesquelles il pourrait encore être utile d'envisager le syndrome comme un handicap : pour assurer un soutien spécial requis par la loi et pour reconnaître les difficultés émotionnelles causées par une empathie réduite.[260] Simon Baron-Cohen ajoute que les gènes responsables du syndrome d'Asperger semblent avoir été exploités pendant toute l'évolution humaine récente, et constituent une contribution remarquable à l'histoire humaine.[270]

Personalitats amb síndrome d'Asperger[modifica | modifica el codi]

Vegeu també: Diagnòstics retrospectius d'autisme
Une femme blonde chantant devant un micro.
La chanteuse multi-instrumentiste et compositrice Ladyhawke est porteuse du syndrome d'Asperger.

Une explication à la fascination qu'exerce ce syndrome réside dans le fait qu'un certain nombre de personnalités connues, notamment dans les domaines des arts et des sciences (Albert Einstein, Isaac Newton, Charles Darwin, William Butler Yeats et Thomas Jefferson entre autres), présentent des traits associés au spectre autistique ainsi qu'une intelligence et une créativité hors normes[271] · [272] · .[273] Les excentricités du pianiste virtuose Glenn Gould ont souvent été reliées au syndrome,[274] avec beaucoup de controverses.[275] Plusieurs psychiatres ont conclu que l'ancien champion du monde d'échecs Bobby Fischer était également atteint.[276] D'après les données à son sujet, le physicien et mathématicien britannique Paul Dirac, l'un des fondateurs de la mécanique quantique, pourrait avoir été Asperger.[277] Ces diagnostics rétrospectifs d'autisme n'ont rien d'officiel et peuvent être contredits.

Parmi les personnalités officiellement diagnostiquées de leur vivant, on compte l'informaticien Bram Cohen (créateur du protocole BitTorrent)[278] ainsi que les pirates informatique Adrian Lamo (responsable de l'arrestation de Chelsea Manning)[279] et Gary McKinnon (accusé d'avoir piraté des ordinateurs de l'armée américaine et de la NASA).[280]

Dans d'autres domaines, le surfeur Clay Marzo,[281] le comédien français Thierry Redler,[282] la chanteuse multi-instrumentiste et compositrice Philippa Brown (connue sous le nom de Ladyhawke),[283] le rappeur britannique Example[284] et le rappeur américain Chief Keef[285] ont reconnu publiquement leur diagnostic. La chanteuse écossaise Susan Boyle (qui s'est fait connaître par sa prestation musicale dans le cadre de l'émission de télévision britannique Britain's Got Talent) a révélé le sien à la presse fin 2013.[286] Satoshi Tajiri, créateur du jeu vidéo Pokémon, collectionnait les insectes étant enfant : son syndrome est en partie à l'origine de la naissance du jeu qui l'a fait connaître.[287] Le chanteur et pianiste Adam Young, plus connu pour son projet musical Owl City et sa chanson Fireflies, pense avoir le syndrome mais ne s'est jamais fait diagnostiquer.[288]

Quelques personnalités ont largement communiqué sur leur singularité. L'écrivain anglais Daniel Tammet, mathématicien et polyglotte doté d'une mémoire exceptionnelle liée à sa synesthésie, a été diagnostiqué par Simon Baron-Cohen[289]Plantilla:Quand, et a écrit plusieurs ouvrages pour expliquer sa façon de raisonner et de percevoir le monde. Josef Schovanec, polyglotte titulaire d'un doctorat en philosophie et écrivain né en 1981, milite pour la dignité des personnes atteintes de troubles du spectre autistique. Dans son autobiographie, il explique avoir échappé de peu à l'internement, faute de diagnostic correct.[259] Selon un rapport du Pentagone rédigé en 2008 et rendu public début 2015, le président russe Vladimir Poutine en serait atteint.[290] Toutefois, les spécialistes de l'autisme considèrent qu'il est impossible d'établir un tel diagnostic à partir de la seule étude d'enregistrements vidéo.[291] Un journaliste néerlandais a supposé que le roi Philippe de Belgique serait Asperger, constatant qu'il garde la liste des livres qu'il a lus et n'est pas à l'aise en public. Ce diagnostic basé sur des « on-dit » est qualifié d'« insultant » par le psychologue Jérôme Vermeulen.[292]

La síndrome d'Asperger en la cultura popular[modifica | modifica el codi]

L'actor Jim Parsons, qui interpreta a Sheldon Cooper en la sèrie The Big Bang Theory, un personatge portador de la síndrome d'Asperger

Le syndrome d'Asperger commence à être largement représenté dans la culture populaire à partir des années 2000, témoignant de l’intérêt qu'il suscite.

Parmi les romans les plus connus, L'Enfant bleu d'Henry Bauchau et Le Bizarre Incident du chien pendant la nuit de Mark Haddon[293] mettent en scène un personnage principal atteint du syndrome. Dans Millenium de Stieg Larsson, le lecteur apprend que l'héroïne Lisbeth Salander souffre probablement d'une forme du syndrome d'Asperger.[294] Le Tailleur de pierre de Camilla Läckberg présente dans le troisième tome un personnage atteint, Morgan, développeur informaticien qui a appris à reconnaître les émotions grâce à des dessins de sa mère.[295] Dans Courir avec des ciseaux d'Augusten Burroughs, le frère du jeune héros est atteint du syndrome d'Asperger et se révèle extrêmement doué en mécanique.[296] Le Monde de Marcelo, de Francisco X. Stork, raconte la vie d'un adolescent souffrant du syndrome et développant un grand intérêt pour la religion.[297] La Différence invisible de Julie Dachez (scénario) et Mademoiselle Caroline (illustrations), paru en 2016, est le premier roman graphique en français traitant du sujet à partir de l'expérience personnelle de la scénariste[298] · .[299]

Le cinéma en offre aussi de fréquentes représentations, notamment dans Crazy in Love de Petter Næss, Adam de Max Mayer, Mary et Max d'Adam Elliot et plus récemment Le Monde de Nathan de Plantilla:Lien.

De même, de nombreux personnages de séries télévisées ont un syndrome d'Asperger (ou présentent des similarités de symptômes), comme l'agent spécial du FBI Will Graham dans la série Hannibal en 2013,[300] Sherlock Holmes dans la série Sherlock en 2010,[301] Jesse Banks dans la série The Code,[302] Max Breverman dans la série Parenthood[303], l'agent du FBI Spencer Reid dans la série Esprits Criminels, le [[Sheldon Cooper|Plantilla:Dr Sheldon Cooper]] dans la série The Big Bang Theory[304] ou encore Jonah Jeremiah Jones (JJ) dans la série Skins. En jeu vidéo, il est suggéré que River, personnage féminin du jeu To the Moon, soit atteinte de ce syndrome.[305]

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  • La pel·lícula Mozart and the Whale (2005), es basa en la història d'una parella en la qual tots dos pateixen aquesta síndrome
  • La pel·lícula Ben X, que conta la història d'un adolescent que també té aquesta síndrome
  • A la pel·lícula Adam (2009), el protagonista (Adam) pateix Síndrome d'Asperger
  • La pel·lícula d'animació Mary and Max (2009) explica la relació epistolar entre una nena australiana i un adult novaiorquès afectat per la síndrome
  • El protagonista de My Name Is Khan (2010) pateix Síndrome d'Asperger
  • El personatge de Jerry Espenson interpretat per Christian Clemenson en la sèrie Boston Legal (2005-2008) també pateix la síndrome d'Asperger
  • A la sèrie Polseres vermelles, l'adolescent Toni pateix aquesta síndrome
  • A la sèrie de la BBC Sherlock, Sherlock Holmes pateix Síndrome d'Asperger
  • A la sèrie manga Death Note, el detectiu L i el detectiu Near pateixen Síndrome d'Asperger
  • Lisbeth Salander, la protagonista de la trilogía Millennium de Stieg Larsson, pateix la síndrome d'Asperger
  • Sheldon Lee Cooper, The Big Bang Theory
  • El protagonista i narrador Christopher Boone de la història "The curious incident of the Dog in the night-time" de Mark Haddon.

Notes[modifica | modifica el codi]

  1. Note estreta de l'article de Philippe Gouillou Le syndrome d’Asperger et l’autisme de haut niveau, de Tony Attwood (2004)
  2. Això és particularment cert de Josef Schovanec.
  3. Com s'ha indicat, per exemple, Temple Grandin.[65]
  4. Una comparació de l'activitat entre el cervell Asperger (el de Temple Grandin) i un cervell neurotípic. Els neurotípics tenen 10 vegades més potent l'àrea de Broca. Així els neurotípics tenen millors habilitats socials com la mímica, la interacció i la comunicació. També millors habilitats motores com adherència i manipulació d'objectes. Els Asperger són més maldestres, tenen una mala comprensió del context social i estan menys influïts per l'entorn social. No obstant això, els Asperger tenen 10 vegades més potents les àrees de Brodmann del cervell, relacionades amb la intel·ligència visual-espacial. Per això els Asperger obtenen millors resultats en les proves de CI de matrius progressives de Raven perquè l'Asperger pot captar detalls amb una resolució més gran. Això és un avantatge en àrees com l'enginyeria, disseny, arquitectura, física i matemàtiques. El lòbul límbic és ben actiu en ambdós tipus de cervell.
  5. Tots dos estudis van concloure que l'amígdala no juga el seu paper en el reconeixement d'emocions dels Asperger:
  6. Diversos estudis indiquen que l'alexitímia està associada amb la síndrome d'Asperger::
  7. Des réserves ont été émises par la revue Prescrire sur la méthodologie d'élaboration des recommandations de la Haute Autorité de Santé :
    Ce guide privilégie les méthodes cognitivo-comportementales, et écarte les autres approches sans arguments solides. Ce choix exclusif est non ou mal étayé. Il n’aide pas les soignants de premiers recours ni les familles à faire un choix éclairé
  8. « As a consequence, interventions for children with Asperger's syndrome have focused upon educative and behavioral approaches (Solomon, Goodlin-Jones, & Anders, 2004). However, there is inconsistent evidence pertaining to their effectiveness (Rao, Beidel, & Murray, 2007; Reynhout & Carter, 2006; Tantam, 2000; Tse, Strulovitch, Tagalakis, Meng, & Fombonne, 2007; Williams White, Keonig, & Scahill, 2006). These approaches are designed to improve skills related to symptomatic behaviors, such as the capacity to read and draw inferences from social cues and to enact scripts to facilitate social interaction. However, the phenomenology of Asperger's syndrome is not well addressed by these approaches (Tantam, 2000) Falta indicar la publicació. DOI: 10.1080/1551806X.2011.10473120.
  9. Quant à leur devenir psychique, il est traité en parent pauvre : l'affectivité, les tribulations du moi de ces patients ne sont jamais que lapidairement résumées aux chapitres de l'« empathie », de la théorie de l'esprit ou d'une angoisse jamais vraiment caractérisée. L'Asperger, l'autiste de haut niveau, est plus ou moins laissé de côté par ces thérapies, sauf à l'inclure dans des protocoles qui se révéleront aller à l'encontre de ses propres ressources et l'enfermeront à tout jamais dans le carcan d'une vision déficitaire de lui-même que celle qu'il a déjà [...] Des études de cas aux vastes études longitudinales de cohortes, le malade est trop souvent réduit à des listes de symptômes computés, croisés, pondérés, dont la pertinence en tant que signes repose sur la vérifiabilité statistique. C'est dans ce contexte que s'exprime l'intérêt actuel pour le syndrome d'Asperger [...] L'idéologie sous-jacente est celle d'un monde parfait, dans lequel les rapports humains sont réglés comme du papier à musique par un ensemble de lois régissant pour les individus autant que pour les groupes, les mouvements de chaque pions et les distances entre eux. On est dans l'ordre de la preuve scientifique de la doxa. [...] On est, ici, au degré zéro de la science : au point où se confondent l'observation et l'objet, au point de l'idéologie. » in Noël-Winderling, 2014pàg. 52, 62, 62-63

Referències[modifica | modifica el codi]

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  175. Falta indicar la publicació. Plantilla:Inscription nécessaire
  176. Falta indicar la publicació.
  177. Falta indicar la publicació.
  178. Error de citació: Etiqueta <ref> no vàlida; no s'ha proporcionat text per les refs amb l'etiqueta Stratimp
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  187. Les critiques de l'approche psychanalytique de l'autisme ont fait l'objet de nombreux articles, y compris récents :
  188. Falta indicar la publicació.
  189. Voir l'ouvrage Schovanec i Glorion, 2012.
  190. Karnac Books. The Many Faces of Asperger's Syndrome (en en), 2004. ISBN 1855759306. 
  191. Voir entre autres :
    • Falta indicar la publicació.
    • Falta indicar la publicació.
    • Falta indicar la publicació.
    • Falta indicar la publicació.
    • Falta indicar la publicació.
    • Noël-Winderling, 2014pàg. 29
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  207. Plantilla:Chapitre
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  209. Deux études ont porté sur la rispéridone :
    • Falta indicar la publicació.
    • Falta indicar la publicació. PMID: 16401163.
  210. Falta indicar la publicació.
  211. Falta indicar la publicació.
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  237. De nombreux témoignages en font état dans la presse et sur des blogs. Voir entre autres Bontron, 2012 et Jean-Jacques Mages. «Atteint du syndrome d'Asperger, j'ai quitté une France inadaptée». L'Obs - Rue89, 30 juin 2011. [Consulta: 5 août 2015].
  238. Error de citació: Etiqueta <ref> no vàlida; no s'ha proporcionat text per les refs amb l'etiqueta Ju25
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Multimèdia[modifica | modifica el codi]

Vegeu també[modifica | modifica el codi]

Enllaços externs[modifica | modifica el codi]


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