Tema de Usuari Discussió:Docosong

Plataforma Malalties Minoritàries (discussiócontribucions)

Bona tarda,

He modificat les dades de la pàgina de Viquipèdia de la Plataforma Malalties Minoritàries donat que eren incorrectes.

És el primer cop que ho faig, així que aquest matí han desfet els canvis que havia efectuat per haver eliminat text referenciat.

Un cop entès això, he fet les modificacions oportunes sense eliminar material referenciat i ara veig que a les 15h30 han tornat a penjar el text anterior, sent aquest incorrecte.

Sol·licito sis plau que es posin en contacte amb nosaltres per tal de solucionar aquesta situació.


Cordialment,

Plataforma Malalties Minoritàries.

Docosong (discussiócontribucions)

Bon vespre, en relació a les vostres edicions recordeu que la Viquipèdia intenta construir una enciclopèdia neutral i fiable, no és cap directori de pàgines webs. Per altra banda, a la vostra discussió d'usuari us han deixat un missatge en relació al conflicte d'interessos que teniu, és a dir, no és recomanable que editeu el vostre propi article enciclopèdic. Qualsevol modificació que vulgueu suggerir l'heu de fer a la discussió de l'article: Discussió:Plataforma de malalties minoritàries

Salutacions!

Plataforma Malalties Minoritàries (discussiócontribucions)

Bona dia,

Primer de tot, agrairia un número de telèfon per tal de solucionar aquesta situació de forma més àgil.

Ahir vaig invertir moltíssimes hores en modificar les dades de la pàgina de Viquipèdia de la Plataforma Malalties Minoritàries donat que son incorrectes.


Segons diu:

- "la Viquipèdia intenta construir una enciclopèdia neutral i fiable, no és cap directori de pàgines webs". M'agradaria saber quin és el contingut de les modificacions realitzades que no s'ajusta a aquesta descripció.

- Diu que la modificació no s'accepta pel "conflicte d'interessos que tenim, que no és recomanable que editem el vostre propi article enciclopèdic". L'article que actualment figura a Viquipèdia no s'ha redactat des de la Plataforma Malalties Minoritàries, així que voldríem saber qui va publicar aquest contingut i modificar-lo, donat que com ja hem dit, hi han varies errades i falta informació.


A continuació, el text modificat per Plataforma Malalties Minoritàries, i per tant, el text correcte:

La Plataforma de malalties minoritàries neix l'any 2000 quan la Fundació Doctor Robert - UAB, a través del seu director el Dr. Torrent-Farnell, crea l'àrea de malalties minoritàries (MM) amb l'objectiu de dotar aquest col·lectiu de més visibilitat i cercar sinèrgies que facilitin el seu reconeixement a l'ambit sociosanitari i a la societat. [1]

És una de les principals entitats que treballen en aquest àmbit juntament amb la Federació Catalana de Malalties Minoritàries i la Federació Espanyola de Malalties Rares.[2] Es calcula que unes 400.000 persones pateixen una malaltia minoritària a Catalunya.[3] La directora de la Plataforma Malalties Minoritàries és la Iolanda Albiol.[4]

Ha participat en l'organització de diverses activitats per sensibilitzar sobre les malalties minoritàries. Per exemple, el 2015 una jornada a l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau amb el títol "Dia a dia, colze a colze, tots junts fem pinya".[5] També va impulsar una jornada sobre malalties minoritàries al Parc Taulí l'abril del 2018.[6]

Salutacions,

Plataforma Malalties Minoritàries - ICS

Docosong (discussiócontribucions)

Bon dia, us contesto per parts:

  1. La Viquipèdia no té un comitè editorial ni un servei de documentació. Està feta per editors voluntaris a temps parcial. Si voleu esmenar algun error del vostre propi article enciclopèdic teniu la discussió de l'article o La Taverna
  2. La informació que aporteu pot ser bastant útil però teniu un cas evident de conflicte d'interessos, no se us recomana editar el vostre propi article enciclopèdic. Recordeu que s'ha de respectar el punt de vista neutral i heu d'aportar fonts fiables i independents del tema.
  3. Qualsevol persona pot editar l'article lliurement amb les fonts pertinents i adequades. Si veieu l'historial, l'article es va crear el 2019.
  4. Torno a insistir que ací es construeix una enciclopèdia que té uns mecanismes d'edició molt diferents d'edició a una pàgina o plataforma web. Per exemple, Verificabilitat, no veracitat.

Salutacions!

CarlesMartin (discussiócontribucions)

Bon dia, he restaurat una versió anterior de l'article Plataforma de malalties minoritàries, perquè em sembla que és simplement una lleugera modificació correcta de l'article original, precisant l'any de creació i qui és la presidenta actual.

Vull insistir de tota manera a Plataforma Malalties Minoritàries que no hauries de modificar l'article perquè hi tens un evident VP:CI. Salut!.

Plataforma Malalties Minoritàries (discussiócontribucions)

Bon dia Carles,

Moltes gràcies per la teva gestió i l'acceptació de les rectificacions efectuades des de Plataforma Malalties Minoritàries.

CarlesMartin (discussiócontribucions)

De res, i gràcies també a en Docosong per intervenir-hi.