Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo
 Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo el 2023.  | |
| Dades | |
|---|---|
| Tipus | organització no governamental voluntariat |
| Història | |
| Creació | 30 abril 2017 |
| Activitat | |
| Membre de | Federació Espanyola de Malalties Rares |
| Altres | |
| Color | verd i morat |
| Lloc web | corriendoporhugo.com |
    | |
L'associació Corriendo con el Corazón por Hugo és una organització sense ànim de lucre creada el 30 d'abril de 2017 amb l'objectiu de recaptar fons per a la investigació de malalties minoritàries. Va ser fundada per l'atleta i sergent primer de la Guàrdia Civil de Zamora, Raül Vara,[1] i per la seva esposa, Eva Boizas, després que el seu fill, Hugo, hagués mort als 18 mesos d'edat a causa de la síndrome de Menkes.[2] L'entitat organitza proves esportives i dinars solidaris des de la seva creació i rep donacions que destina a persones, especialment infants, amb malalties minoritàries. Així, la lluita de Hugo contra la síndrome de Menkes i, per extensió, contra les malalties minoritàries continua a través de la seva família i l'associació creada en el seu nom.[3]
Raül Vara és el director de l'associació i es distingeix pel seu treball en l'organització d'esdeveniments esportius destinats a donar visibilitat a les malalties minoritàries i a recaptar fons per a la investigació d'aquestes condicions.[1][2] Un exemple d'aquest treball és la Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora, que es celebra amb periodicitat anual i que ha recaptat centenars de milers d'euros per a la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER).[2] Aquest treball solidari ha estat reconegut per l'Asociación de Enfermedades Raras de Castella i Lleó, que ha atorgat a Raül Vara un premi per la seva dedicació a la causa. Vara també és l'organitzador de la Carrera Benéfica Popular de Faramontanos de Tábara amb els mateixos fins.[1][3]
Durant la pandèmia del COVID-19, l'entitat va patir una davallada de recursos a causa de la cancel·lació de les seves activitats. Per aquest motiu la diputació de Zamora va publicar un llibre solidari, Antologia para la esperanza, l'objectiu del qual era ajudar econòmicament a l'associació. La recaptació obtinguda a través de la venda del llibre es va lliurar íntegrament a l'associació.[4] Ha estat premiada amb els Premis Humanitat 2022 per la seva tasca constant per ajudar nens i nenes amb malalties minoritàries. El premi va ser atorgat per la Creu Roja a Zamora.[5]
Referències[modifica]
- ↑ 1,0 1,1 1,2 «Raúl Vara, premiado por la Asociación de Enfermedades Raras de la región» (en castellà). Zamora 24 Horas, 27-11-2016. [Consulta: 5 gener 2023].
- ↑ 2,0 2,1 2,2 «Zamora organiza la carrera que más fondos recauda de toda España en favor de las enfermedades raras» (en castellà). El Español, 20-09-2021. [Consulta: 5 gener 2023].
- ↑ 3,0 3,1 «La lucha de Hugo contra «las raras»» (en castellà). ABC, 26-01-2018. [Consulta: 5 gener 2023].
- ↑ Redacción. «Presentada la publicación de relatos cortos “Antología para la Esperanza”, un libro solidario con las enfermedades raras» (en castellà). Tu Voz Digital. [Consulta: 5 gener 2023].
- ↑ «Reconocimiento a los fallecidos en los incendios forestales de Zamora: un emotivo homenaje de Cruz Roja» (en castellà). Zamora News. [Consulta: 5 gener 2023].